5
ноября 2006
Ванька так долго ждал встречи с мамой и братом, что вскоре после
прилёта заболел. Температурища 39, горло опухло. Только этого нам,
пожалуй, и не хватало. Простые домашние средства по горячим следам
не помогли, а поболеть как следует ему не удастся – Лёньке при таких
лейкоцитах соседство с «раненными» ни к чему. Посмотрим, какая картинка
сложится завтра.
6
ноября 2006
Сегодня Света с Лёней идут в тагес-клинику, и постараются попросить
для Ваньки какое-нибудь лекарство. 11 утра, в клинике дежурит врач
Кристиан. Тот самый улыбчивый и, прости Господи, бестолковый молодой
человек, который наблюдал Лёньку целый месяц в период повторного
роста опухоли. Сегодня он, как обычно, жизнерадостен и весел. Увидев
Свету, сообщил, что у них сегодня ультразвук, и нужно скорее бежать
в другой корпус. Она только-только раздела Лёника, теперь снова
нужно его одеть, да побыстрее. Лёник бунтует. Но вот он снова упакован
в комбинезон, триста метров ветра в лицо, и автоматические двери
послушно позволяют войти внутрь детского корпуса. Жарко, раздели
Лёника. Света отдала направление в приемное окошко диагностического
отделения. Там были страшно удивлены и стали что-то такое тараторить
на немецком. Потом написали цифрами 13.30. Снова одели Лёника. Он
взмолился: «За что?!» Снова тагес-клиника. Доктор Кристиан ничуть
не смутился, что перепутал время УЗИ. У наших соседей он вообще
рентгеновский снимок потерял, и ничего. Затем он направил Лёньку
на поддерживающую капельницу. Про Ваньку он сказал, что без него
он ничего выписывать не будет, ему надо посмотреть человека. Капельницу
Лёньке поставили на 2 часа, так что когда наши снова пришли на УЗИ
(оделись, разделись), там сказали, что «поезд ушел», и нужно приходить
в другой день…
Пока мы пытались уговорить Ваню сходить в тагес, мне позвонил приятель
и, случайно узнав про наши проблемы, напомнил, что у всех россиян,
выезжающих за границу, есть страховка. И вот мы осваиваем лечение
по страховке за рубежом. В полисе указан телефон представительства
компании в Берлине, но к нему глухо никто не подходит. Зато в московском
представительстве все подробно расспросили, записали адрес и телефон,
связались с Ваней, подобрали ближайшую к нам частную медицинскую
практику, и предложили ему побыстрее там появиться (врач на дом
у них не приходит). Когда Ванька в полубреду пришел по этому адресу,
ему сообщили, что уже поздно, и нужно прийти завтра.
На следующий день он пришел с самого утра. Врач посмотрел его горло,
выписал пенициллин и гексорал для полоскания. Денег за визит с него
не взяли. Правда пока он ходил по клиникам и аптекам, температура
спала, и мы решили ограничиться полосканиями.
В этот же день нашим делали УЗИ. Из того, что говорил профессор,
сидящий за аппаратом, она не поняла почти ничего, лишь то, что он
очень расстроен, даже сердит, и говорит, что опухоль продолжает
расти…
Но Света видит Лёника каждый день, глаз к его лицу привыкает и динамику
изменения размеров щёчки очень трудно оценивать. Тоже самое и с
врачами. Они утверждают, что визуально не видят изменений!
Но мы уже живем в 21-м веке, и хотелось бы конкретных цифр, а они
пока не в нашу пользу.
8
ноября 2006
Пишу письмо директору дневного стационара доктору Фенглеру, прошу
выслать результаты последних УЗИ. Несмотря на занятость, он высылает
цифры за последние 3 месяца. Вспоминая работу в научном институте,
составляю график изменения размеров опухоли. Впечатляет. То есть
видно, что эта дрянь реагирует на химиотерапию, но все же 2 последних
блока были малоэффективны. По ходу дела возникает еще масса вопросов.
Звоню напрямую руководителю клиники профессору Хенце, пытаюсь договориться
о встрече. Но он говорит, что в ближайшие дни у него масса разъездов,
и их коллективный разум будет решать, что делать дальше после МРТ,
23 ноября. А именно с ним встречаться нет никакой надобности, можно
также встретиться или с Фенглером, или со Штакельбергом. Снова пишу
еще несколько писем Фенглеру и другим врачам. Ответил доктор Штакельберг,
но как-то невпопад, непонятно, что он имел ввиду. Видимо, здесь
врачи, как и у нас, не привыкли вступать в длительную переписку
с родителями, достал я их уже своими вопросами. У них и так работы
хватает, да и своего бардака тоже. Но все же, когда я думаю об их
«накладках» и «несостыковках», вспоминается и то, как несколько
дней назад Света влетела с Лёником ночью в отделение скорой помощи,
и они мгновенно среагировали, по подземным лабиринтам перекатили
их в онкологический стационар. Там их уже ждала застеленная кровать,
была подготовлена капельница с нужными препаратами. И прошло всего
минут 10-15.
9
ноября 2006
Я решил прекратить атаковать врачей и спокойно почитать, что пишут
об этом зарубежные журналы. В первые полгода Лёнькиного лечения
у меня как будто был «блок» на прочтение статей по этой тематике.
Никак не мог я заставить себя переводить статьи про зарубежный опыт,
рассматривать жуткие фотографии операций, оценивать чудо-опыт челюстно-лицевых
хирургов. А тут что-то переломилось, я ночи на пролёт, до утренних
дворников, просиживаю в Интернете, скачиваю статьи, таблицы, графики,
изучаю фотографии прооперированных детей. Оказывается, хоть и далеко
не бесплатно, там можно скачать статью из ведущих мировых журналов.
Кстати я обнаружил, что самые полные из этих статей нам со Светой
доктора дали еще в первые дни поcтупления в клинику Charite.
Итак. В большинстве случаев с этим заболеванием борются радикальной
хирургией – то есть вырезают ребенку опухоль вместе с прилегающими
косточками, а потом пытаются восстанавливать личико. Получается
очень спорная и проблематичная картина. Решиться на это, скажем
так, трудно. А в нашем случае, врачи уверяют, что и опасно и невозможно.
Меня заинтересовал опыт врачей в Ганновере (тоже Германия), они
достраивали ребенку удалённую челюстную косточку из рёбрышка. Звучит
симпатично, но, к счастью, они приводят фотки этого ребенка через
год, через два, пять, семь лет после операции. Тоже, надо сказать,
не слишком веселые картинки… Заходил и на сайт нашего центра челюстно-лицевой
хирургии, слышал, что у нас очень сильные хирурги, и с горечью увидел,
что здесь приведены лишь внутриинститутские публикации. Статей наших
специалистов я не увидел ни в одном крупном журнале по челюстно-лицевой
хирургии, за исключением нескольких, далеких от нашей тематики!
Тем более не увидел фотографий детей, спустя годы после операций.
Так как же родитель может принять такое сложное решение, не проследив
послеоперационный опыт?!
А вот в другом немецком городке операцию также посчитали невозможной
и стали «химичить» малыша. Лечили более года, с переменным успехом,
но, в конце концов, вылечили! Теперь я иначе смотрю на работу наших
врачей и снова их люблю. Они, как и мы, надеются на успех и очень
переживают.
10
ноября 2006
Ванька вчера вернулся в Москву. «Так хорошо поболеть рядом с мамочкой!»
А наша компания снова улеглась в стационар на новый блок «химии».
Он короткий, но довольно гадостный. Лёник сразу на нем стал слабеть.
Но при этом активность мальчишки не снизилась! Все также он требовал,
чтобы его везде водили. Он понял, как устроена капельница, как аккумулятор
насоса подключается к сети, и следит, чтобы провод не запутывался.
Сначала показывает, что нужно вынуть вилку из розетки, затем берется
за стойку капельницы и тихонько сам катит ее по коридору. Света,
конечно, страхует все эти действия. Смех сквозь слёзы!
Наши снова в палате с крохой Рикардо. Теперь мамы уже улыбаются
друг другу! Мама Рикардо не вынимает из ушей наушники плейера, в
кровати не расстается с толстой книгой, обернутой в бумагу. Как
хорошо, что она тоже любит читать! Когда Света подошла к соседской
кровати ближе, увидела, что это … комиксы про Микки Мауса!
12
ноября 2006
Лёник притомился, за последние дни он потерял грамм шестьсот. Хорошо,
что под вечер наших все-таки отпустили домой. Наконец-то СВОБОДА!
Я в прошлый раз передал с Ванькой сборник КВН на СD, так что сегодня
вечером Света вместе с соседями на общей кухне веселились по полной
программе. Ленику тоже очень понравился КВН – он вместе со всеми
смеялся и хлопал в ладошки.
13
ноября 2006
Последствия последнего блока «химии» догоняют Лёньку неизбежной
волной. Кровь хужеет с каждым днем. Он все также ничего не ест,
даже смотреть на еду не может. Каждый день приходится ходить в тагес
и прокапываться чем-то питательным по 3-5 часов. Эти подпитки заметно
оживляют нашего мальчиша, хотя его тело не всегда поспевает за его
желаниями. Медсестра Кони сегодня обрабатывала его как родного,
целовала его. А Лёнька так ослабел, что не мог даже сам перевернуться
на бок, просил, чтобы его перевернули.
Но уже к вечеру он явно оживает, хозяйствует. Света смеется, что
он сегодня похож на бледную поганку. Это как?! Ну, говорит, такой
же бледный, а от того, что все время падает (ножонки не держат),
остаются огромные синяки, так что, попробовав их мазать точечно
мазью арники, она поняла, что легче намазать его всего. Такой вкусный
пельмешек получился!
Лёник любит поговорить со мной по телефону – отбирает трубку у Светы,
отходит в дальний угол комнаты, прижимает трубку к плечу или к животу
и щебечет на своем языке.
14
ноября 2006
Только я немного расслабился и начал подумывать о необходимости
своей скорой поездки в Берлин, как у меня заболела дочка Маша. Только
этого не хватало! Тот же сценарий: температура 38-39, воспаленное
горло, слабость. Так что теперь все свободное от работы время я
занят компрессами, полосканиями, завариванием волшебных чаёв, и
чтением «у постели больного». А ведь я хотел в воскресенье лететь
в Берлин. Нужно постараться пролечиться до этого времени.
17
ноября 2006
Наши усилия не прошли даром. Маша, вроде бы, поправилась. Обошлись
народными средствами, хоть ангина и была довольно жестокой. Ожил
немного и Лёнька. Стал понемногу есть. В тагесе он сегодня прокапывался
рядом с вьетнамским мальчиком. Его опекали две вьетнамских бабушки,
бойко чирикали, и развлекали своего малыша маленьким телевизором
с детским караоке на вьетнамском языке. У Лёньки была масса впечатлений
и он все тоже тянулся к кнопочкам, не мог оставаться равнодушным
к такому веселью!
Послезавтра я планирую быть в Берлине, поговорить с врачами, дождаться
МRТ и, может быть, съездить в несколько других немецких городов
за дополнительной консультацией к специалистам. Очень хочется услышать
еще одно мнение про наши перспективы. Если получится, задержусь
до 28-го ноября. В этот день у Светы День рождения, так что кто
захочет, звоните, наш телефон в McDonalds’ Haus не изменился (из
Москвы 8-10-49-30-453-07647). Она будет рада! Очень хочется поблагодаpить
всех, кто следит за жизнью Лёньки и поддерживает нас в эти дни.
Спасибо всем!
|