<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 15
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

Лёня на чемоданах в новых ботинках31 марта - 2 апреля 2006
На этот раз идем в стационар с самого раннего утра. Здесь уже знаком каждый уголок. Все те же рисунки по стенам, много цветов, но теперь здесь стены, столики и даже потолок украшены целым семейством пасхальных зайцев.

Нас поселили в комнате вместе с нашими русскими соседями по Макдональдс Хаусу - с Таней и ее дочерью Леночкой, у которой пропало зрение из-за атрофии зрительного нерва. Опухоль у Ленки гнездилась в вершине носовых пазух, и пока врачи в России перекладывали ее из одной больницы в другую, пока взяли биопсию, пока уточняли диагноз, пока составляли программу лечения, пока ждали ответа вышестоящих инстанций, шли недели и месяцы. Опухоль к тому времени достигла гигантских размеров, после биопсии ее просто раздуло, и она пережала зрительный нерв. Зрение у нее пропало за одну ночь. Потом врачи признались, что протоколы лечения таких опухолей идентичны, по крайней мере, на начальных этапах, и можно было не ждать столько недель, а начинать лечение ("химию") сразу. Сказали, мол, извините, не хотели вам говорить сразу, затянули немного... Но как теперь девочке вернуть зрение?! С лечением самой опухоли идет хороший прогресс, хотя лечение достаточно жёсткое - помимо "химии", Леночка получает жуткие дозы радиации, а вот с восстановлением зрительного нерва - одни вопросы. Немцы лечить не берутся, ходят слухи, что где-то что-то подобное кто-то лечит стволовыми клетками в Америке. Есть и какие-то разработки у нас в Новосибирск и в Питере, но тоже безо всяких гарантий. И вот рядом на кровати из-под одеяла торчит лысенькая Ленкина головенка с обгоревшими как после сильнейшего солнечного ожога лицом и ушами. Девочка быстро перебирает складки одеяла тоненькими пальчиками и скулит. Мы привезли ей несколько дисков со сказками, так что теперь этот сказочный фон в палате присутствует постоянно. В общем, семье этой еще многое предстоит, им еще понадобится значительная помощь и поддержка. Мы попробуем сделать хотя бы простой сайт для Лены и Асена, но "раскручивать" их у нас нет возможности. Если кто-то сможет оплатить поддержку и продвижение сайтов, было бы замечательно.

А нашему Лёньке препараты закачивают с самого утра. Снова в программе капельницы, коллекционирование и взвешивание памперсов, всенощное бдение. Переносит он все процедуры хорошо, и анализы неплохие, хотя организм иногда дает "ответ" на химию только на 3-5-й день. И вот к нам в палату снова заходит медбрат Ян. Похоже, у него несколько нетрадиционная ориентация. В прошлый раз Ян забыл принести и полотенца, и памперсы, но сегодня он внимателен и точен, улыбчив и доброжелателен. Леня ему тоже рад. И вот Ян спрашивает: "Как часто малыш дома ходит в туалет?". Отвечаем: "Примерно раз в минут сорок". Вопрос: "А откуда вы знаете?" "Так он же дома не носит памперс, и потом, мы же чувствуем, когда ему хочется..." Ян смотрит непонимающе - ох, и чудаки же эти русские! Ночь проходит беспокойно, в палате просыпается то один, то другой ребенок. Но утром ночные приключения бледнеют, стираются, забываются, остается четкий и ясный распорядок действий.
Есть надежда, что раз вчера начали капать с утра, то сегодня отпустят домой пораньше. Самочувствие Ленькино - нормальное, хотя после всех этих вливаний он немного припухший, и периодически снова просыпается кашель. И вот наша коляска опять катится по брусчатке к Мак Дональс Хаусу, к нашему временному дому…

Света продолжает перечитывать ваши письма, снова и снова пересматривает ваши видеозаписи. Просит, чтобы я записал ее слова:
«Дорогие мои, родные, любимые, знакомые и незнакомые, теплые, внимательные, беспокоящиеся, отзывчивые! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! Спасибо, за то, что Вы есть! За то, что Вы с нами! Сегодня возили Лёнечку к причастию в православный храм в Берлине, там было много прихожан. Смотрела на них, и думала, что людей, которые молятся за Лёню, читают наш дневник, думают о нас – больше, чем может вместить этот храм. Хочется говорить Вам о своей благодарности бесконечное число раз. Каждый наш с Лёнечкой день заканчивается благодарностью всем тем, кто помогает нам быть вместе, выздоравливать, а не выживать! Ваши письма, звонки, отзывы на страничках Интернета дают нам огромный запас сил. И я не знаю, возможно ли еще в какой-либо стране мира, ощутить такую мощную поддержку! Обнимаем Вас всех! Целуем! Спасибо! Ваши Света и Лёня!»

К Светиным строкам присоединяется вся наша семья – и я, и старшие дети. Чтобы хоть немного понять, насколько ситуация с лечением Лёньки в клинике Шарите, отличается от того, что сейчас происходит в Москве, не говоря о других городах нашей страны, вы сможете, взглянув на один из последних номеров «Новой газеты»: http://2006.novayagazeta.ru/nomer/2006/19n/n19n-s00.shtml

Лёня в больнице4 апреля 2006
Мы с детьми продолжаем вести московское хозяйство, а Света с Лёней опять в волнениях. Опять поползла вверх температура, к вечеру снова 39. Лёнич не в настроении… Света собирает сумку с самым необходимым, всё готово к выходу. Еще не очень поздно, и я звоню в наше отделение, пытаюсь договориться о возможности посмотреть малыша в нашем стационаре, а не станции первой помощи. Удача! Сегодня дежурит русскоговорящий доктор, он соглашается дождаться Свету с Леней. Не прошло и 15-ти минут, как они в клинике. Лёньку осмотрели, послушали. Предыдущие анализы крови были хорошими, поэтому врач убеждает, что брать кровь вновь нет необходимости. Логика сомнительная, но сошлись на компромиссе – померили количество кислорода в крови. Врач удовлетворен, и Света вновь катит коляску домой. Уже дома внимательно разглядывает Лёнькин ротик – что там подпухло вверху. Может это просто лезут верхние зубы?! Если так, то покажутся они еще не скоро и малыш может какое-то время грустить. Но все вскоре наладилось, про температуру забыли, даже кашель почти прошел – очень помогает чудо-ингалятор.

5 апреля 2006
На нашем этаже прибавление: приехала семья из Беслана - мама, Людмила, две девочки и их дедушка. По осетинскому обычаю на столе появляется замечательный сырный пирог. Полтора года назад вся страна, затаив дыхание, следила за судьбой бесланских деток, а сейчас их можно обнять, прижать, погладить по голове. Мужа Людмилы, как и других мужчин, боевики расстреляли в первый день той страшной трагедии. В спортзале Люда вместе с бабушкой, свекровью, братом и детьми сидели прямо под баскетбольным кольцом, в двух шагах от того места, где произошел первый взрыв. За несколько минут до взрыва у бабушки остановилось сердце. Рядом с ней осталась свекровь, а остальные пересели со своего места на несколько метров дальше, искали помощи у сидящих рядом людей. И тут рядом с ними прогремел взрыв. В открывшееся в стене пространство ринулись люди, побежали и Люда с детьми. Им в спины стреляли, но обошлось: у детей лишь контузия и ожоги. Среди выбежавших из здания свекрови Людмилы не было. На том месте в спортзале, где оставалась бабушка, ничего не нашли...

И вот на этой кухне, вдали от нашей любимой родины, собрались вместе эти детки из Беслана, которых, по сути, предала страна; Илюшка, для которого на лечение лейкоза в России сегодня нет денег и финансирование этого направления в медицине сокращено с этого года на 90%; Леночка, которая могла мы нас сейчас видеть, и не подставлять головенку под смертоносное радиоактивное излучение, если бы не халатность районных врачей; Лёнька, которому мы бы и сегодня ошибочно лечили нейробластому, вместо нашего заболевания, и удивлялись бы, почему такие слабые результаты лечения. Странно это всё…

6 апреля 2006
Все готовятся к Пасхе. На кухню принесли большой поднос разноцветными яйчками. Леночке говорят: «Ну, выбирай сама, какое хочешь!» Лена говорит: «Я хочу жёлтое!» Протягивает руку и безошибочно берет яичко желтого цвета… Может она видит, вернее чувствует, но как-то по-другому?

8 апреля 2006
В дневном стационаре Лёньку медсёстры просто обожают. Опять сегодня шумно спорили, кто его будет обрабатывать. Победила Хайке. Она прижала Лёньку к груди, заворковала с ним по-немецки, и утащила его в ординаторскую – потетёшкаться и показать врачам, какой он славный. Анализы подтверждают, что кровь у него хорошая, он отлично восстанавливается после «химии», высокий гемоглобин, лейкоциты в норме. На полгода мы купили ему первые ботиночки, они правда, больше похожи на пенетки-кроссовки. Но главное, Лёньке они нравятся, особенно на вкус!

ПРОСЬБА!
Лёньке в последнее время очень нравится вставать на ножки. Но ему не за что схватиться, и он часто падает, стукается своей головой об пол. По старой памяти я помню, что для того, чтобы ребенок мог легко вставать на ножки, держась за какой-то предмет, нет ничего лучше, чем решётчатая спинка от детской кроватки, были раньше такие. Она прикручивается к стене, и ребенок, подползая к ней, может легко вставать, держась ручкой за эту решетку. Если у кого-то завалялась такая драгоценная вещь, как такая решетчатая спинка от кроватки, просьба дать на время. Звоните мне на мобильный: 799-2874, Дима. Будем ждать!

Страница 15
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"