<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 22
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

16 июня 2006
Обсудить результаты МРТ по горячим следам ни в четверг, ни 14-го, ни 15-го июня так и не удалось. То у врачей еще не было письменного заключения диагностиков, то не было возможности оперативно собрать консилиум по поводу Лёньки. Вот и пятница. Похоже, что и сегодня официальную встречу по поводу результатов компьютерной томографии и нашей дальнейшей жизни не удастся провести даже сегодня, а в понедельник мы должны улетать в Москву. Ну как тут не занервничаешь? Наконец-то, я дозваниваюсь, до руководителя дневного стационара профессора Фенглера. Он доброжелателен, но разговаривать мне с ним не так просто, поскольку, во-первых, я, как говорится, английскому «в гимназиях не обучался», а во-вторых, он вставляет в свою речь множество немецких слов, так что, обсуждая такие важные вещи, постоянно приходиться уточнять, правильно ли я его понял. А по сути я был полностью обескуражен: несмотря на то, что за последние два месяца прогресс в успехах лечения сильно замедлился, они намерены в ближайшее время еще снижать воздействие химиотерапии, при этом, по общему заключению, опухоль по прежнему считается неоперабельной… Доктор Фенглер подчеркнул, что, конечно, такие важные вещи по телефону не обсуждаются, и нужно встретиться во вторник 20-го и все обсудить.
В общем, после такого разговора опять остались одни вопросы. Так что мы назначили официальную встречу Светы с Фенглером на вторник, и заказали переводчика.

19 июня 2006
Уже в Москве я весь вечер составлял список вопросов, чтобы понять логическую цепочку «состояние – лечение – результаты – дальнейшая тактика» во всей полноте. Этим же занималась и Света. Ближе к ночи мы составили подробный «вопросник» для этой встречи так, чтобы полученные ответы все окончательно прояснили. Ну как тут уснёшь!

20 июня 2006
Наконец-то, эта встреча состоялась. Как же она нас порадовала! Выяснилось, что результатами Лёнькиного лечения врачи довольны, опухоль мягких тканей, фактически ушла. То, что остаётся внутри косточки, к сожалению, уменьшилось слабо, но в принципе, наш родительский подход «уменьшилось - и на сколько» некорректен. Важно, что опухоль полностью нежизнеспособна и на исследовании МРТ она абсолютно не впитывает контрастное вещество. Что касается самой операции, то, по их мнению, для этого сегодня слишком большой риск, а необходимости, срочности и смысла они в ней не видят. Ее можно будет сделать и попозже. Так что, видимо сейчас проведут еще один блок «химии», и дальше перейдут к полугодовой поддержке на таблетках. То есть уже к сентябрю нашим путешественникам можно будет вернуться в Москву (!!!!!), а в Берлин приехать ближе к зиме на диагностику. Ну что тут скажешь? УРА!
Конечно, вопросов еще будет много. Что же все-таки делать с операцией? Я знаю, что в России очень сильная челюстно-лицевая хирургия, но делать операцию сейчас лишь для косметического эффекта и удовлетворения комплексов родителей, наверное, неправильно. Если есть возможность и необходимость оттянуть ее до того времени, когда Лёнька подрастет и наберет вес и силы, то лучше так и сделать. В Шарите мы периодически встречали мальчика Ваню лет 16-ти из Москвы. Лет в 13 у него буквально за месяц выросла в голове огромная саркома. В Берлине он прошел курс основного лечения химиотерапией, но опухоль посчитали на том этапе неоперабельной. Но все же родители мальчика приняли решение прооперировать опухоль в России. Раз в три месяца он приезжал на контрольную диагностику и поддержку препаратами в Германию. Даже во время нашего пребывания в Шарите мы встречаем его уже второй раз. Но во время последней нашей встречи на нем не было лица – пошел рецидив заболевания. Так что думаю, с принятием решения не нужно спешить, тем более, что в нашем случае, кажется, для этого есть время.
Да, вот еще важное замечание. Оказывается, консилиум врачей подтвердил, что опухоль наша относится к доброкачественным. До сегодняшнего дня я был уверен, что слово «доброкачественная» означает – «совсем не страшная», то есть которую можно легко удалить, и не подозревал, что она может разрушить малышу треть челюсти и будет необходима трансплантация косточки. А в медицинской терминологии под словом «доброкачественная» понимают, что она не дает метастаз. Действительно, по статистике метастазы при нашем заболевании встречаются лишь в 5% случаев. Все же такая классификация вдохновляет и обнадеживает! Своей радости не может сдержать и Света, она надеется в ближайшее время увидеть всех дорогих и близких людей, друзей и знакомых! СПАСИБО ВСЕМ, что поддерживаете нас на протяжении всего Лёнькиного лечения, нам просто трудно подобрать слова благодарности! Без вашего участия все это было бы невозможно!

Страница 22
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"