<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 23
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

24 июня 2006
Вот и еще одна «химия» по прежнему протоколу в стационаре, - надеемся, что последняя в летнем периоде. Рядом с регистратурой ждут заселения в палату русская мама с малышом и её переводчица выясняет у Светы – хотят ли они жить в этот раз в отдельной палате, или с кем-то вместе? Естественно, отдельно! Но то ли переводчица ошиблась, то ли не нашлось других вариантов, в общем, наших поселили вместе с немецкой девочкой, рядом с которой находилась много-многочисленная семья. Но это полбеды. Лёньке в этот раз почему-то никак не хотели назначать вспомогательный препарат лазекс для поддержки для облегчения выведения такого огромного количества жидкости из организма. Света уже просила и так и эдак, – никакого эффекта. Ночь на дворе, малыш орет, ничто его не радует – больно мальчонке. И вот, уже в десятый раз за ночь, Света вызывает дежурную сестру и с каменным лицом требует: «Лазекс, плиз!!!» Наконец, ее услышали и подключили препарат к капельнице. Но Лёнька уже не унимался. Теперь к ним в палату сбежались все доктора – мол, в чем дело? Что кричим?» Света уже в раздражении объясняет, что теперь и сама не понимает, что происходит… Утром обработку катетера проводила сестра с ласковым именем Ингеборг. Старый пластырь с Ленькиной грудки она отодрала настолько резко, что Леньку пришлось утешать еще целых полчаса. И только во второй половине дня наша компания вывалилась из стационара с коляской, груженой Лёнькиными пожитками. Отсыпались два дня... У Лёнича долго не приходил аппетит, и в течение всей недели его тошнило от одного вида еды. Лишь иногда он утешался грудным молочком, а в основном, соблюдал диету…

3 июля 2006
В наш McDonalds продолжает пребывать народ из России. По-прежнему много деток пробовавших лечить сердечки в институте им. Бакулева. Но, как я уже писал, помочь немцы могут далеко не всем. Операция, которая может быть элементарной в первые дни и месяцы жизни ребенка, спустя год-два превращается в серьезное многочасовое испытание с огромным риском для жизни малыша и со спорным эффектом. Приезжают семьи и из других стран. Света сдружилась с женщиной из Боснии, оказывается у нас действительно близкие языки! У всего нашего этажа сложились замечательные отношении с Рашми из Индии. У ее дочери врожденные проблемы со здоровьем и поможет только трансплантация сердца. А пока Рашми с мужем ждут, надеются, что представится случай и появится донорское сердце… В общежитии все так же много немцев, причем, тоже народ разный. Одна немолодая немка, как оказалось, нацистка по убеждениям, вообще устроила драку на кухне – как раз с боснийкой. Никогда не подумаешь, что представители такой аккуратной нации могут «свинячить» в ванных и кухнях, оставлять после себя грязную посуду, воровать еду… Так что проблемный характер – тоже вещь интернациональная. А пока Свете повезло: на этот раз в соседнюю комнату вселилась замечательная семья из Греции. У их малыша множественные проблемы с центральной нервной системой, осложненные эпилепсией, и врачи считают, что он вряд ли когда-нибудь заговорит. Его мама не говорит ни на каких языках, кроме родного, поэтому общение получается эмоциональным. Но какая мать не сможет объяснить соседям, как чувствует себя ее ребенок!

7 июля 2006
У Леньки жизнь налаживается. После последней «химии» аппетит окончательно так и не восстановился – предпочитает питаться ягодами и маминым молочком. Но настроение остается хорошим. Лейкоциты наши остаются в норме, а гемоглобин – маловат. Лёнька любит плескаться ножками в водичке, играть с соседскими малышами. Он из них остается самым маленьким, но ему никто и не думает уступать – наоборот, детки подходят и забирают последнее. Тогда он понял, что за свои права надо сражаться. На этот раз соседская девочка вцепилась мертвой хваткой в Ленькину игрушку, и Света попыталась строгим голосом окликнуть «Варя! Варя!». Тогда наш сынок посмотрел внимательно на маму, а потом как закричит: «Ва-ря!». Чудеса! Никогда не думал, что первое слово моего сына будет именно таким…
Перспективы возвращения Леньки со Светой должны проясниться в ближайшие две недели, и пока весь Берлин готовится к финальной футбольной истерии, мы продумываем возможность отъезда наших в Москву.

9 июля 2006
Вчера мы забрали Машу из детского оздоровительного лагеря, закончилась смена. Она ездила туда вместе с юношеской конно-спортивной школой и, в общем-то, про первый опыт пребывания в детском лагере можно сказать, что то ей повезло. Лошади, тренировки, подружки, сосны, белки, костры – ну что еще нужно? И прямо из лагеря мы поехали на дачу к моему другу, чтобы побыть всем вместе в окружении близких людей. Сегодня у меня день рождения. С кем не бывает! В общем-то, мы не планировали как-то специально отмечать это событие, но дети приготовили мне замечательные подарки и устроили настоящий праздник. Как только я проснулся, мои ребята набросились на меня с подарками и поздравлялками. Вершиной всего стал фильм, который Ванёк сам сделал на компьютере из семейных фоток и своих комментариев. На фильм наложили нашу любимую музыку. В общем, растрогали меня. Вот ведь удивительно, в пятнадцать лет большинство детей как-то всерьез отрывается от семьи. Да и у Ванька немало своих дел, друзей и отношений. Но за последние месяцы я в который раз убеждаюсь, что то невидимое, что соединяет нашу семью, то пространство, которое формировалось вокруг нас за эти годы, оказалось очень важным для наших детей! И даже теперь, когда Света с Лёнькой оказались за 2000 км от нас, старшие дети готовы сами его творить и поддерживать!..


10 июля 2006
А на улицах Берлина тем временем опять веселье и суматоха. Оказывается, в городе проходит ежегодный love-parade. Центральные улицы заполнены веселыми толпами молодежи, по шоссе едут платформы с раздетыми и одетыми представителями всех возможных «большинств» и «меньшинств».
Народ высыпал на улицы, чтобы и на людей посмотреть и себя показать, особенно свои любимые части, в нарядах без всяких условностей, приличий и предубеждений….
Такое впечатление, что люди весь год ждали, постились, терпели лишения, чтобы вот так «оторваться». Веселье добралось и до наших улиц. Русские мамы с колясками попытались пройти рядом с участниками парада, чтобы немного зарядиться их жизненной энергией. Дети нашего McDonalds’a вызвали у публики бурный восторг. Многие яркие персонажи захотели сфотографироваться вместе с малышами.
Правда, пройдя совсем немного рядом с этим развесёлым народом, Света поняла, что выбраться из этой толпы с коляской не так-то просто. А свернув в сторону к парку, попала за ограждение, которое ей удалось обойти лишь через полчаса. Вот так и повеселились.
Через несколько недель город ожидает еще и гей-парад. Но на него наши решили уж точно не ходить – все-таки для мам с колясками этот поход слишком утомителен, да и публика там довольно своеобразная…

18 июля 2006
Наш Лёнич опять температурит. В принципе, такая «плавающая» температура держится у него уже дней 10. Сначала, как положено, Света при первом «зашкаливании» за 38,5 прибежала в клинику. Был выходной день, но в нашем стационе дежурил знакомый врач. Лёньку осмотрели, посмотрели кровь, общее самочувствие. «ОК! Ни какой инфекции в крови нет! Лёгкие чистые. В вашем случае лучше всего поможет свечка с вибурколом (гомеопатия) или с папаверином. Температура снизится, и ребёнку будет полегче…» А почему у ребенка температура лезет вверх никто особенно не интересуется – может, вирусная инфекция, может зубы. Трудно сказать. Тем не менее, Света прибегала в клинику и во второй раз, и в третий. Всегда одна и та же картина… Если нет инфекции и хорошая кровь, то смысл в таких ночных визитах теряется. Поэтому сегодня решили никуда не ходить, просто отдохнуть дома. Может и правда это всего лишь зубы?

20 июля 2006
Сегодня выяснилось, что наша новая программа лечения не ограничивается таблетками, и все гораздо сложнее. Остаются еженедельные инъекции, и ежедневно нужно будет малышу впрыскивать в ротик какую-то поддерживающую жидкость. Вот тебе и раз! А мы уже домой засобирались. Буду сегодня звонить директору стационара и договариваться о личной встрече! Тогда можно будет строить и дальнейшие планы.

22 июля 2006
Вот я снова в Берлине. Директор стационара профессор Фенглер согласился меня принять в понедельник 24 июля, и таким вот сюрпризом я неожиданно и почти буквально упал с неба прямо к Свете с Лёником. О своем приезде я никого не предупредил, поэтому Света до сих пор в радостном шоке. Как жалко, что я не могу быть с ними все время, видеть, как растёт наш сын. Ведь каждый день в его возрасте – это новое открытие, новый навык, новые эмоции. Лёнька уже умеет слезать с дивана, уверенно ходит вдоль кровати. Все время что-то приговаривает, радуется маме (во весь голос, до визга) и горюет, если она выходит из комнаты или хотя бы кто-то за собой закрывает дверь. Он с удовольствием угощает всех своими лакомствами, щиплет пальчиками травку и играет в песке. Есть у него и любимые маршруты, по которым он со скоростью проворной ящерки несется к заветным целям – к лампе на тумбочке, к полочкам со всякими флаконами в ванной, к соседской комнате.
А как окреп наш кухонный интернационал! Света рассказывала о наших соседях из Греции – Яносе и Катрин, которые говорят только на греческом. Поэтому с собой я захватил греческий разговорник. Так наши девчонки теперь рвут его друг у друга из рук и Катрин часто возмущается – где, мол, лексикон? Рашми из Индии тоже нашла у Светы поддержку в решении своих личных проблем. Но, опять, же без языка общаться не так легко. Как сокрушается Рашми, что Света не говорит на английском! Света в утешение подарила ей DVD-диск, на котором она, готовясь к Машиному рождению, делает гимнастику. Как же она была рада!

24 июля 2006
Наконец-то, профессор Фенглер объяснил нам особенности нашей будущей жизни. Оказывается, действительно, у Лёньки останутся и инъекции и поддерживающие препараты. Но поскольку это еще довольно длительная история, то мы все-таки сможем поехать в Москву. Нужно только найти клинику, в которой смогли бы вести официальное Лёнькино наблюдение и вести курс лечения по немецкой схеме, по их протоколу.
Так что, вероятно, мы все-таки сможем поехать на несколько месяцев в Москву, в перерыве между курсами «химии» и попытаться получать лечение препаратами, предварительно закупленными в Германии. Но о конкретных сроках переезда говорить пока рано, посмотрим по ситуации. Так что жизнь обещает, как и раньше быть насыщенной.

25 июля 2006
Я вернулся к старшим детям в Москву, а у Лёньчика стало прорезываться сразу три верхних зуба. Вот откуда наша температура! Света пытается его утешать, но, видимо, это действительно больно, поэтому она рада каждой его улыбке. В магазинах Лёнька требует, чтобы его вынули из коляски и отпустили на волю. Ведь бегать на четвереньках под вешалками с одеждой и сбрасывать банки и всякую мелочь с полок куда интереснее! Так что может, кто-то и скажет, что нечего баловать ребенка, но Света стала отпускать его поползать в магазине к всеобщему удовольствию продавцов. Зато Лёнька полюбил мыть руки!

Страница 23
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"