<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 44
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

24 мая 2007
В Москве небывалая жара. Неужели это май? Чуть легче становится только к вечеру. Ночью на прогулке наш пёс удивленно вскидывает голову, прислушиваясь к переливчатому пению соловьёв. Значит и вправду, май. Света старается побольше гулять с Лёником. Нам повезло, у нас замечательный двор, и можно подолгу кататься на качелях, копаться в песке. Лёнька со своей щекой сразу стал во дворе заметной личностью. Хотя, конечно, мамы и бабушки во дворе относятся к нему по-разному. Некоторые, увидев его, стараются на всякий случай увести своего ребенка подальше– «а вдруг мальчик заразный? Может, у вас «свинка?»» Но мы стараемся относиться к этому философски.

25 мая 2007
Очень приятно видеть, как по-хорошему взрослеют старшие дети. Они, кажется, все больше ценят дни, когда мы можем побыть все вместе. Оторвавшись от своих компьютеров и мобильников, бегут по своим неотложным делам, а потом, возвращаясь, берут на руки Лёньку, их глаза теплеют. Маруся накрывает на стол чай, неспешно заходит в комнату Ванёк, поднимает Лёньку к самому потолку. А тот жмурится от счастья и нежно шепчет: «Наня...». Если мы предлагаем сходить вместе на выставку или просто бесцельно побродить, все чаще соглашаются, жертвуя своими важнющими планами и делами.

...До операции еще 10 дней, а беспокойство наше с каждым днем нарастает. Лёнькино состояние остается нестабильным. К вечеру, когда дело ко сну, видно, его начинает беспокоить щека, и он постанывает, хнычет. Иногда посредине ночи нас будит внезапный Лёнкин крик. Смешиваясь с картинками из ночных видений, эти крики и страхи застывают по углам уродливыми тенями. Он и сам напуган, глазёнки большие, не понимает, что с ним происходит. Дело уже дошло до обезболивающих. В такие ночи нам тоже страшно и хочется с первым же рейсом улететь в Германию, поближе к нашему хирургу. Я встаю, пишу ночью письма в Ганновер, еще раз прошу перенести операцию пораньше. ...А утром солнечные лучи разгоняют эту пыльную мглу из небытия. Хочется открыть все окна пошире, чтобы от этих ночных страшилок не осталось и следа, чтобы все наполнилось Жизнью! Лёнька просыпается весёлым, сладко тянется, улыбается, нежно нас целует, и подставляет для поцелуев свою шёлковую пяточку. Жизнь снова кажется прекрасной, счастье близким и осязаемым. Но уже днем становится понятно, что Лёнька слабеет, отказывается ходить самостоятельно, просит, чтобы его носили на руках, жалуется на жизнь...
Если так и дальше пойдет, то к операции он может совсем превратиться в вялый стебелек. Нет, его нужно подкормить, как-то поддержать. Нечего медлить, нужно вылетать ближайшим утром. Трудно сказать, напрасно ли мы прилетали в Москву. Для старших детей это, конечно, было важно. Да и Лёнька перелеты пока переносит замечательно. Потом и на работе за эти несколько дней как-то удачно выстроились дела, так что стало возможным строить будущие планы на жизнь. Но вот Лёник требует, чтобы его здоровьем занимались не абстрактно, по интернету, а самым непосредственным образом. Ладно, полетим обратно, набираться здоровья!

29 мая 2007
После московской жары берлинский мелкий дождик кажется даже прохладным. Рейс сильно задержали, так что из аэропорта мы едем в сторону клиники уже по темноте. Мы уже созвонились с нашими берлинскими докторами, сегодня в стационаре вечером как раз дежурит доктор Штакельберг. Он в числе прочих врачей наблюдал Лёника больше года, так что, надеемся, Лёнькина судьба ему небезразлична. Штакельберг удивляется, насколько за эту неделю выросла щека, и говорит, что, конечно, лучше бы операцию провести поскорее. Мы рассказываем про наши безуспешные попытки убедить хирурга ускорить процесс. И тут он предлагает нам поехать в клинику МНН завтра же, к своему другу доктору Шмидту, одному из ведущих врачей отделения онкологии этой же клиники. Вот радость-то! Оставляю семейство в верном McDonald’s Haus’e мчусь в ближайший аэропорт: так поздно машину на завтра можно раздобыть уже только здесь...

30 мая 2007
Отделение онкологии клиники МНН, по сравнению с Шарите, кажется почти пустынным. Может, потому что в Берлин съезжается народ со всего мира, а может здесь просто воздух чище. Своей очереди мы дожидаемся в холле. Здесь почти все пространство занимает огромный деревянный корабль, верхняя палуба которого уже где-то под потолком. Маленькие матросы-пациенты могут крутить штурвал в рубке, заглядывать в маленькие каюты и отрабатывать экстренную эвакуацию с корабля, лихо съезжая с крутых горок. Шмидт, седовласый мужчина лет сорока пяти, сказал, что с таким заболеванием лично он еще деток не видел, слегка пощупал Лёнькину щечку и предложил дальнейшие действия планировать, исходя из результатов исследований. Уже в течение часа нам сделают УЗИ, а через пару дней – компьютерный томограф. Все равно оперировать мальчонку нужно, опираясь только на свежие снимки. Так что за этот день мы сделали не так уж мало: прошли необходимые исследования, и, главное, выяснили еще один доступ к клинике. Теперь мы можем планировать графики дальнейших исследований, не замыкаясь на настроении и возможностях нашего хирурга Экардта. Кроме этого, мы успели заселиться в ближайший отель. Правда, хоть он и не очень дорогой, но если жить тут две-три недели, то получится не так уж и дёшево, так что поиск какого-то реального жилья по-прежнему остается актуальным.

31 мая 2007
С каждой следующей ночью Лёнику приходится давать все большее количество обезболивающих, а сегодня с утра Лёник уже проснулся вялым. Ничто его не радовало, видно что его дёргает щека. Она горячая, видно, что он боится новых ощущений, любого напряжения, перестал ходить в туалет. Во время прогулки он отказался выходить из коляски, лишь с философско-безучастным выражением личика наблюдал за проезжающими мимо машинами и велосипедистами. Нам все труднее отгонять мрачные мысли, но мы молимся за его здоровье, Лёник берет в ручки свои иконки и целует их, крепко прижимаясь к образам Богородицы, Ксении Петербуржской, Матроны, Пантелеймона, Господа Вседержителя. Мы решили не откладывать, а попросить доктора Шмидта о возможности провести оставшиеся до операции дни в стационаре. Тот легко соглашается, тем более что скоро нам так и так делать компьютерный томограф под общей анестезией.

...Онкологический стационар клиники МНН выглядит довольно скромным, зато у нас хоть и маленькая, но отдельная палата. Здесь есть все необходимое и когда нужно кнопкой можно вызвать медсестру (особенно легко это сделать по ошибке, потянув за красный шнур в туалете, который находится рядом с обычным сливом воды). Все, конечно, хорошо, но за пределы отделения выходить нам оказалось нельзя. Так что если Лёнька волновался, и требовал разделить с ним его горе (выйти из палаты и походить по более интересным местам), то наши хождения ограничивались коридором. Можно было, конечно, попробовать развлечься в небольшой игровой комнатке, но, чаще всего, там уже сидели несколько родителей с детёнышами, подключенными к инфузионным установкам. Так что там просто и развернуться негде.
Чтобы как-то поддержать нашего мальчиша врачи решили подключить его к капельнице. Лёнька и раньше подозревал, что в клинике затаились коварные враги, а теперь в этом не осталось никаких сомнений: начали с сюсей-пусей, а в результате завалили на стол, стали тыкать иголками, пытаться найти вену и поставить катетер. Вены-то найти не проблема, но Лёник так сильно вырывается, сражается за свою свободу, что все катетеры просто разлетаются в стороны. Поэтому приходится созывать усиленную бригаду. И вот снова в палате знакомые попискивания инфузора, к Лёнику тянутся трубки, а сам он пытается свыкнуться со странным положением своей ручки, замотанной по самые пальчики. Рука примотана к пластиковой шине, а из-под бинтов выходит катетер. Эх, снова жизнь на проводе!

1 июня 2007
После вливания первых же флаконов с живительными растворами Лёнька явно ожил. Попросился опять гулять по коридорам, повеселел. Если так и дальше пойдет, попросимся выйти на больничный двор!
Во второй половине дня нас и вправду отключили от установки и разрешили прогуляться.
...Внутрибольничный дворик со всех сторон окружен высокими корпусами, но на его не такой уж большой территории разместили баскетбольную площадку, игровой домик, огромную песочницу, метров эдак в сто квадратных, зелёную лужайку с качелями. По периметру двор окружен асфальтовыми дорожками, по которым дети гоняют на гоночных машинках. Многим приходится руль придерживать лишь одной рукой – вторая ручка, как у Лёника, с катетером, примотана бинтами к шине Малыш наш облюбовал себе чью-то лопатку и погрузился в строительные хлопоты. Нет, видно, сюда мы попали вовремя: ребёнок напевает, хозяйствует, жизнь налаживается. Доктор сказал, что возможно, такое состояние Лёника связано с местным инфицированием и интоксикацией организма из-за быстрого роста опухоли. Так оно или нет, главное – Лёнику лучше, а значит и у нас на душе гораздо легче.

3 июня 2007
...Завтра операция. Вечером нас навестил наш хирург профессор Экардт. Он лишь полчаса назад приехал в город, и зашел проведать своего завтрашнего пациента. Мы рассказали о состоянии Лёньки, о том, что уже несколько дней находимся в стационаре, успели сделать и УЗИ и компьютерную томографию. Так что все, вроде бы, готово. Он уточнил, все ли бумаги мы подписали, еще раз проговорил схему завтрашней операции. Мы пожелали ему хорошенько отдохнуть и выспаться. Удачи всем нам!

4 июня 2007
В эту ночь я попросился остаться в палате вместе со Светой и Лёником. Нам опять нельзя кормиться и поиться перед анестезией, так что придется отвлекать Лёню от мамы. Ночью несколько раз, крадучись, приходили медсестры и мерили Лёнькины давление и температуру. Часов в шесть Лёнька голодно потребовал маминого молочка, но, как ни странно, после того, как Света объяснила, что сейчас пока НЕЛЬЗЯ, а потом БУДЕТ МОЖНО, он как-то сник, но согласился. По-моему, он понял, что опять что-то затевается. Как ни странно, за нами не пришли не в семь, ни в восемь. Только полдевятого пришла сестра, и сказала, что операция перенесена на чуть более позднее время из-за того, что в интенсивной терапии (реанимации по-нашему), куда нас должны перевести после операции, пока нет мест. Обещали начать часа через два. Ну что ж, пойдем опять гулять во двор.
Когда вернулись в палату, Лёнька не плакал, даже поиграл с бумажными китами, подвешенными к потолку. Зашла сестра и накапала ему в ротик снотворного. Прошло еще полчаса, а наш боец активен, засыпать, кажется, не собирается. Наконец, за нами пришли серьёзные тёти, и мы покатили Лёнькину кроватку длинными коридорами прямо в операционную отделения челюстно-лицевой хирургии.

Знакомые стены, двери, таблички. Лёнька не хочет ехать в отделение на кроватке, и Света берет его на руки. Сынок наш вжимается в маму всеми ручонками и ножонками, оторвать его тельце от себя просто невозможно. Вот уже принесли и хирургическую рубашонку на завязках. Пора! Лёник, по-моему, все узнал – и эту дурацкую рубашку, и костюмы анестезиологов и обстановку приемного отделения. Крик его перестал прерываться и перешел в длинный резкий звук. Наконец, подействовало снотворное, глаза Лёньки расширились, движения замедлились, и он затих. Хирург сказал, что операция займет не меньше 5-6 часов, так что у нас время есть...

.....Звонки проходящих трамваев, будничный шелест толпы послушной волной откатывается назад и в ватной тишине появляются далёкие звуки хорового пения. Но вот и эти голоса стихают, остаётся только ветер... Ветер...

В православном храме сербской общины служительница, узнав про Лёнькину операцию, по-матерински запричитала, засуетилась с ключами у дверей. Каменные своды расписаны знакомыми образами, на стенах много удивительно глубокого синего цвета. У алтаря большая икона Божьей Матери. Женщина зажгла у иконы большую свечу для Лёника и исчезла. Мы совсем одни. Сквозь цветные витражи в маленьких круглых окошках пробиваются лучи солнца. У иконы лежат евангелия и молитвословы на сербском. Разницы с русским в произношении почти нет. Молитвы матерей за своих детей звучат одинаково...

...Держись наш малыш, держись, дорогой. Очень хочется, чтобы эта операция помогла расстаться нам с болезнью навсегда. Давай, Экардт, давай милый! Господи, наставь ум и вложи умения в руки врачей наших! И помоги всем деткам, которых сейчас оперируют, утешь и поддержи их родителей!...

Вечером в интенсивной терапии сказали, что Лёника к ним пока не привозили, и операция, по их данным будет идти еще часа два. Это что же там так долго можно делать?! Или возникло, не дай Бог, какое осложнение? Очень волнуемся... Уже совсем поздно, телефон горячий от звонков и SMS’ок – беспокоятся родственники, друзья, знакомые. В конце концов, мы узнали, что его привезли, но пока нас к нему не пустят – нужно подключить его на новом месте ко всем приборам и привести Лёньку в порядок.
Через час нас все-таки пускают. Вот он, наш родной! Маленький, натерпелся бедный! Из всех ручонок и ножонок выведены катетеры, из шейки – центральный. Прооперированная часть личика отекла больше, а нижняя часть челюсти, которая раньше была припухшей, сильно провалилась внутрь. Видно на этот раз доктор решил для гарантии «подчикать» Лёньку как следует, с запасом, придется теперь привыкать к его новому внешнему виду. Но, ничего. Как поёт Юрий Шевчук, «...людей подрезают, чтобы лучше росли». Ладно. Красоту мы наведем позже, а сейчас главное, чтобы ребетёныш наш был здоровый. Отойти от нашего крошки просто невозможно. Первый час ночи, но нас никто не выгоняет. Света стала гладить его, целовать. И тут о, Чудо! У Лёньки чуть чаще забилось сердечко, услышав мамин голос, он зачмокал губами, завозился. Славный ты наш герой! Мы с тобой и уже надолго! Надеемся все самое трудное – позади. А теперь всем спать. Завтра мы нужны Лёньке свежие, полные сил.

5-6 июня 2007
Через полутора суток после «интенсивки» Лёньку переводят в обычную хирургию. Промежуточные снимки – всякие рентгены и т.д. говорят о хорошем заживлении. Да, оказывается в этот раз ему делали операцию только с внешней стороны лица (в прошлый раз - и с внутренней и с внешней), поэтому он быстрее восстановится и раньше сможет кушать! Отёки спадают быстро, потихоньку возвращается координация движений. Правда он буквально ни на минутку не отпускает от себя маму.
Доктора надеются, что недели за две он встанет на ноги, а что будет потом – посмотрим. Если на совместном консилиуме Ганновер-Берлин решат, что можно обойтись без дальнейшей химиотерапии, то поедем реабилитироваться домой. Кажется все, что можно, на этом этапе сделано, а как дальше – пути Господни воистину неисповедимы...

Очень долго не получалось написать ни строчки. Мы спрашивали себя и не могли ответить на вопрос – зачем мы рассказываем о Лёньке и стоит ли писать снова. Кому нужно это «Шоу Трумана»?! Вначале, там все было понятно: люди, которые помогали маленькому и поддерживали нашу семью, фактически, взяли с нас слово сообщать, как там дела у Лёника, да и потом всех не обзвонишь. Позже настал момент, когда будучи вдали от Лёньки со Светой, мне стало трудно не писать о них. В свое время мы сами находились в некотором информационном вакууме, было просто страшно. Мы цеплялись за любую информацию о подобных диагнозах, об онкобольных, о родителях, которые вместе со своими детьми пытаются справиться с такими сложными заболеваниями. А теперь осталось чувство, что эти строчки могут поддержать родителей, чей ребенок сейчас где-то далеко-далеко, может быть рядом или за тысячи километров, очень нуждается в помощи и поддержке.
Еще хочется рассказать людям, которые увлечены будничными радостями, нормальной счастливой жизнью, о тех, кто, по сути, живет в параллельном мире, где очень много боли, и очень мало надежды; о больших победах еще совсем маленьких героев.

После первой операции было такое радостное ощущение: какие мы молодцы! Какой Лёнька герой! Как всем миром одолели беду! А сейчас просто хочется слушать тишину. Хотя совсем скоро то, что важно для нас сегодня, исчезнет и в неизменной пустоте, вновь останется только ... шелест ветра... Шелест ветра...

P.S. В этот раз мы также чувствовали мощную и искреннюю поддержку ВСЕХ ВАС! СПАСИБО ВСЕМ!!!

Страница 44
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"