<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 24
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

3 августа 2006

Российский канал НТВ опять готовит цикл передач про лечение онкологических заболеваний. Теперь в проекте участвует немецкое телевидение, и съемки идут в клинике Шарите. Корреспонденты берут интервью у врачей, у родителей больных деток. Понятно, что без наших телезвезд обойтись не смогли. На этот раз режиссер программы захотел просто заснять кусочек жизни Светы с Лёней – побывать у них дома, в номере Mc Donalds Haus, погулять, поговорить и, наконец, решили снять прием у врача. Но дело в том, что все наши лечащие доктора в отпуске, и вместо того, чтобы снять прием у обычного дежурного врача, решили позвать доктора, который замещает руководителя дневного стационара, нашего любимого профессора Фенглера. При том, что в общем, нам нравятся все врачи, с которыми нам приходилось встречаться в клинике Шарите, этого типа выносить достаточно сложно. Может, потому, что он внешне похож на Геббельса, а может за его привычку шамкать по коридору с гадкой улыбкой и делать замечания окружающим. В общем, решили провести показательный прием Лёньки у этого врача. До этого Ленька провел перед камерой примерно три часа, но все равно дал себя послушать и обработать катетер. Врач все делал словно в замедленном кино. Когда же дело дошло до введения препаратов, Лёнич решил встать, подержаться за Светину руку. Но врач потребовал, чтобы он спокойно сидел и смотрел на его манипуляции. Лёнька сидеть не захотел и начал радостно приплясовать у Светы на руках. Тогда наш «Геббельс» прервал тираду на немецком и вдруг на русском языке потребовал: «Товарисч Акимофф! Сейчас в ГУЛАГ!». Ну что тут скажешь! Когда мне рассказала про это Света, то первой реакцией было желание при встрече заловить этого любителя русского языка и русской истории в углу и напомнить и про Дахау, и про Освенцим, и про газовые камеры. Но потом как-то я остыл, эту глупость даже комментировать противно…

5 августа 2006
Лёньку с утра тошнит. Он все чаще стал отказываться от еды, мало пьет. В клинике сказали, что это вряд ли реакция на «химию», скорее всего - какая-то инфекция. Правда анализы ничего не показали, надеюсь все пройдет и он быстро восстановится.
А мы тем временем со старшими детьми готовимся навестить Лёню со Светой, когда точно это удастся пока неясно.

6 августа 2006
Лёньку продолжает мутить. Аппетит так и не восстановился, он все больше времени проводит у Светы на руках, часто хнычет без видимой причины. А в течение вечера его раз десять подряд вырвало. В общем, что-то нужно делать. Завтра снова наши пойдут в клинику, может быть что-то прояснится.

А мы в Москве тем временем пытаемся подготовить площадку для переезда наших в Москву. Забирая нашу выписку в онкоцентре на Каширке я понял, что там все окончательно запущено и так лечиться не хочется совсем. Несмотря на всю симпатию к нашему врачу в поликлинике, Лидии Антоновне, крепнет уверенность, что продолжать лечение нужно где-то в другом месте. И дело даже не в препаратах – их можно закупить и в Германии, а в изуродованной системе поддержки и ухода за больными в принципе, в тюремных порядках, в постоянных намеках о деньгах. Так случилась, что в эти дни ко мне обратился мой добрый знакомый Сергей за советом. Его семилетней дочери, увидев опухоль на позвоночнике, тоже ставят первичный онкологический диагноз – нейробластома. После стандартной диагностики в разных клиниках он, как полагается, попал на Каширку к нашим же врачам. После УЗИ и компьютерной томографии, без всякой пункции или биопсии, они без всякого сомнения поставили диагноз – нейробластома. При этом уточнили, что очень высока вероятность ее доброкачественности, поскольку они не видят метастаз. Сказали, что нужно сначала вырезать опухоль, а потом разбираться в ее природе. Их лечащим врачом назначили того самого доктора, который также полгода назад нашу нейроэктодермальную меланотическую опухоль новорожденных принял за нейробластому, а после итогового разговора с нами, не узнал меня уже на следующий день и никак не мог вспомнить Лёньку. Вот и в этом случае их разговор проходил так (привожу дословно со слов Сергея). «…Операцию мы назначаем на вторник, но мы с вами говорим на разных языках и еще не поговорили о главном». «Вы имеете в виду деньги? С этим проблем не будет». «Тогда и после операции вашим уходом будет заниматься лучший врач». «А я могу получить на руки «стёкла» с первичной диагностики?» «А вы что, хотите их где-то еще показывать?» «У меня есть возможность их оперативно отправить в Германию». После этих слов доктор молча встал и вышел из комнаты. Вот так вот. Я, конечно, не врач, но только в нашем Mc Donalds Haus я знаю десяток русских детей, у которых онкологические опухоли самого различного характера и природы не давали никаких метастаз,и их в Германии лечат сочетанием химиотерапии и хирургии. А позвоночник - тем более дело серьезное. И насчет московской бесплатной медицины – здесь тоже, кому как повезет. Например, одна азербайджанская семья в течение года за лечение на Каширке официально и неофициально заплатила больше $50000. Насколько я понимаю, не так развращены врачи в РДКБ, да и связи с немецкими клиниками у них более прочные. Периодически из этой клиники сюда, в Шарите, передают деток для более точной диагностики или продолжения лечения. Правда официально РДКБ принимает только иногородних, но я надеюсь что смогу найти способы попасть туда. Так что завтра будем пробовать пробиваться.

7 августа 2006
Лёньке стало немного полегче. Он снова улыбается, веселится, но не слезает у Светы с рук. Общая слабость остаётся, анализы крови продолжают ухудшаться, лейкоциты упали в пять раз. Он, по большому счету, так ничего и не ест, очень мало пьёт. Мы уже купили билеты и летим завтра Свете на подмогу. А пока я стараюсь установить необходимые контакты, чтобы попасть в РДКБ. Неожиданно приземлил меня разговор с профессором, который сыграл не последнюю роль в нашем приезде в Шарите. Он сразу нас вспомнил, повыяснял, как у нас дела, какой план лечения. На мою просьбу помочь устроить нас в РДКБ он попытался уточнить: «…Я, видно, не вполне вас понимаю. За вас же взялись немцы! Вы думаете, что если вы накупите в Берлине лекарств на весь протокол лечения, то вы себе обеспечите все гарантии?! Гарантии вам ни даст никто. И совсем не факт, что в РДКБ вас согласятся лечить по немецкому протоколу. Они ребенка ни разу не видели, и с какой стати им брать на себя ответственность? Вы, может, не понимаете? У вашего ребенка серьезнейшее и крайне редкое заболевание, насколько я помню, это 25-й случай в мире. Вам вообще нужен этот ребенок? Если нужен, то соберитесь. И то, что половина вашей семьи оказалась в Берлине, а половина в Москве – это не самое страшное. В случае чего, можно и потерпеть немного. Ведь ваша «химия» не может длиться вечно. Но если что-то пойдет не так, и ребенку понадобится срочная помощь, то что вы будете делать? Здесь и на самолет можно не успеть. Помощь ему, конечно, в нашей клинике окажут, а вот той терапии и поддержки которая ему нужна, вы в России не найдете. Даже в РДКБ. В вашем случае лишь 20% успеха зависит от препаратов и 80% от ухода и терапии…»
Вот и поговорили. Видно, понадобится время, чтобы все это переварить. Тут очень много нюансов, и нужно как следует все обдумать.

8 августа 2006
«Вылет рейса 6133 авиакомпании «Германия-Экспресс» задерживается из-за позднего прибытия самолета. Приносим извинения за доставленные неудобства». Ну, лишних полчаса в аэропорту – это не проблема. Всегда найдется, чем заняться. Дети обследуют магазин с СD-дисками, хотят подарить Лёньчику песенки из мультиков, а я пытаюсь собраться с мыслями. Вот и подогнали к зданию наш самолёт, на этот раз он ярко-розового цвета с желто-зеленым логотипом компании на хвосте. Ну что ж, веселее будет лететь! Знакомые лица стюардесс - мы вместе летали уже раза три. Каким-то чудом мы пристроили наш ценный груз (пару узбекских дынь и гитару) в отсек для ручной клади над головой и уже через минут десять мы смотрели в окошко на подмосковные реки и леса с километровой высоты. Но почти сразу картинку в иллюминаторе затянули серые тучи, обложили грязной ватой, и началась гадкая тряска. Резкий рывок вверх, вниз, в сторону, в бок, снова вниз. Вроде бы головой понимаешь, что это обычная турбулентность, но как-то не ко времени проносятся все эти кадры из теленовостей и не дают расслабиться. Вместо мыслей о большом и светлом возникают строчки из песни Земфиры: «…Сколько в моей жизни было этих самолетов! Никогда не угадаешь, где же он не приземлится! Я плачу за эти буковки и цифры, улечу…». Молюсь за нас всех вместе, за Свету с Лёнькой, и постепенно всё выравнивается, голова обретает некоторую ясность. Давно бы так. И только, наконец, найдешь удобную позу, чтобы устроиться поспать, как командир корабля гортанной скороговоркой объявляет скорую посадку!

Нас вышел встречать весь «русский» этаж Mc Donalds Haus’a. А Лёнька наш стал похож на маленького эльфика – такой же прозрачный, худенький и тихий. Он всех узнал, всем радовался, но при попытках приплясывать, стоя на ножках, несколько раз падал – шатает его, ослаб мальчонка. Из всех возможных вариантов по-прежнему предпочитает сидеть или лежать у Светы на руках. Ладно, наша помощь здесь явно будет нелишней.

9 августа 2006
Хоть по расписанию мы должны появиться в тагес-клинике 12-го, мы пошли туда сегодня с самого утра. Хочется, чтобы нас посмотрел доктор и что-нибудь предложил. Можно бы обсудить и анализы крови. Сегодня в клинике дежурит фрау Мария, доброжелательный, но совсем еще молоденький врач. Осмотрев Лёньку, она подтвердила, что состояние его ей не нравится, но в крови какая-либо инфекция не обнаруживается. Из всего этого она делает вывод, что, скорее всего, это реакция на «химию». На следующей неделе возвращается из отпуска руководитель клиники профессор Xенце, и надеюсь, мы сможем обсудить ход нашей новой программы лечения.
Действительно, сейчас нас лечат по протоколу, похожему на лечение различных сарком, но с некоторыми поправками. Программ описана как щадящая и менее токсичная, поэтому таких реакций от Лёньчика никто не ожидал.
А пока мы договариваемся о том, что будем ходить в клинику каждый день, и наблюдать за состоянием малыша.
Вечером на нашем внутреннем дворе все собираются отмечать День рождения Юры, папы Илюши из Нижнего Новгорода. Настроение у всех приподнятое, пришел Рафик с Арсеном и всей своей семьей, потихоньку подтянулись все обитатели нашего этажа. Но Леньке не сидится, не веселится. На ножках он стоять не хочет, настроение у него не ладится. Посидев немного в компании, мы уходим в номер. Завтрашнего похода в тагес ждем с нетерпением.

10 августа 2006
Лёньку по-прежнему тошнит. В клинике после двухчасовой очереди мы снова встречаемся с фрау Марией. Мы рассказываем ей о том, как Лёньке хужело в последние дни и предлагаем Лёньку немного подкормить - при его «морской болезни» наступает некоторое обезвоживание, выводятся соли из организма. Фрау Мария вполне доверяет нашим беспокойствам, так что, помимо стандартных процедур, ему ставят капельницу с физ. раствором и глюкозой. Но свободной комнаты пока нет, и Света устраивается с Лёнькой на медицинском кресле-кровати в коридоре, где они так и продремали пару часов. А когда он проснулся, то штатив с капельницей и насосом мы перекатили в игровую. Здесь буквально от пола до потолка поднимаются шкафы и полки с настольными играми, книгами и игрушками для детей всех возрастов. Лёнич предпочитает машины: большие BMW можно оседлать и скакать, сидя на них верхом, гоночные машины поменьше можно катать по полу. После вливания он явно ожил, снова стал быстро-быстро удирать от меня на четвереньках, и хохотать. Я только и успевал бегать за ним с капельницей и следить, чтобы не натягивалась трубка катетера. Но к вечеру его слабость снова вернулась…

11 августа 2006
Лёнька, конечно, чуть лучше, но все равно видно, что ему нужна поддержка. Доктор Мария берет из катетера кровь, набирает в пробирку, наклеивает штрих-код. Нужно быстро отнести ее на дополнительный анализ в соседний корпус, но пока все сестры заняты. Чтобы ускорить процесс, я предлагаю отнести пробирку самому. Мария соглашается и в шутку, как перед стартом, поднимает руку: «Are You ready?! Go!». Через минуту я вхожу в двери соседнего станциона, протягиваю пробирку дежурному врачу. Начинаю объяснять, но им и так все понятно - достаточно штрих-кода. Врач вставляет пробирку в аппарат, а в это время в коридоре появляется компания детей с расписанными лицами, кто-то из них в инвалидной коляске. Шествие замыкает запыхавшаяся мать. Я придерживаю им дверь, женщина благодарит и начинает что-то мне объяснять про детей. Я понимаю ее плохо и, прошу, если возможно, перейти на английский. Без единой заминки, она на английском объясняет, что сегодня ее детей не узнать – один превратился в свирепого льва, другой – в отважного рыцаря. Угнаться за ними теперь просто невозможно!
Ну вот, и анализ готов. С распечаткой в руке я спешу в наш дневной стационар. Мария сравнивает этот анализ с предыдущими и говорит, что хотела бы обсудить их со старшим врачом. С кем это, интересно? Уж не с «Геббельсом» ли?! И точно. С минуту они совещаются, говорят, что результаты анализов не критичны, но ухудшаются день ото дня. Мы это и сами видим! Как ни странно, моя антипатия к старшему врачу куда-то испарилась, и осталась лишь надежда, что они с Марией смогут принять верное решение. Давай, думай! Не зря же тебя учили столько лет! Нам бы только пару дней до возвращения из отпуска наших врачей дотянуть, а там все наладится! Наконец, они сообщают, что хотят сделать Лёньке переливание крови. То есть, помимо сегодняшней капельницы с физ. раствором и глюкозой, долить и крови - добавить эритроцитов и т.д. Это должно Лёньку поддержать - после всех наших приключений последних дней и разбавления крови дополнительной жидкостью, его кровь несколько обеднела. Ну что ж. Банк крови Шарите считается одним из самых лучших в Европе, поэтому мы легко соглашаемся.
После того, как все вливания закончились, наш маленький вампирчик стал гораздо бодрее. После возвращения из клиники он запел песни и, завидев тарелку с едой, стал радостно причмокивать. А вечером он уже довольно твердо стоял на ножках и ходил вокруг дивана. Правду нашу радость несколько омрачала еще одна новость – поднялась температура у нашей Машки…

12 августа 2006
Сегодня суббота. Всю ночь Лёнька не отпускал от себя Свету и кормился почти до утра. Но это радует, потому что в последние дни он требовал грудь, но лишь для успокоения, а сам лишь тихонько лежал рядышком. Интересно, насколько во время болезни ребенок чувствует присутствие рядом с собой матери! Здесь можно подбирать слова, термины, названия в соответствии с описанием картины мира родителей (любовь, энергетические структуры, чакры, потоки энергии, поля, аура и т.д.), но главное что, что ребенок в этот период составляет с матерью единую систему. Даже находясь в состоянии сна, дитя чувствует себя полностью защищенным, если мама находится рядом, и возмущается, если их связь ослабевает. Когда Ленька засыпал, и Света пробовала не то что отойти, а хотя бы отодвинуться на полметра. Лёнька же мгновенно просыпался и поднимал такой крик, что только и оставалось всю ночь прижимать его к груди…
Мы пришли в тагес-клинику после двенадцати. По дороге мы встретили нашу соседку – гречанку Христину с трёхлетним сыном Ламбрусом. Она везла его на массивной прогулочной коляске, из его носика торчал зонд для кормления. Последнее время он не может самостоятельно не только есть, но иногда и дышать. Из-под одеяльца выглядывали ручонки с вполне мужским оволосением (последствием гормональной терапии). Мы, конечно, обрадовались им, до этого Христина показывала сына только на фотографиях. Но после встречи с таким «тяжелым» ребенком в нас окрепла уверенность, что, по сравнению с ним, наш случай – дело совершенно поправимое. Опыт жизни и лечения в Шарите дает возможность видеть как очень сложные случаи, так и истории полного выздоровления. Это для родителей очень важно!
В клинике почти пусто, у врачей поздний завтрак. Когда освободилась фрау Мария мы показали ей нашего повеселевшего Лёньчика. Она порадовалась, и сказала, что сегодня ему сделают небольшую капельницу, поскольку у ребенка должна формироваться собственная потребность пить и есть. С этим мы тоже согласились, - нечего привыкать к халявному питью через катетер! Нужно стараться самому! И когда Лёньку подключили к капельнице, я решил отпустить Свету погулять со старшими детьми, и остаться с ним самому. Спать малыш отказался, койка с отутюженным бельём нам так и не понадобилась, и мы все два часа провели в игровой комнате.

Страница 24
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"