<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 21
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

1 июня 2006
В Берлине полноценное лето так и не наступает. По-прежнему холодно, идут дожди, внезапные порывы ветра выворачивают наизнанку зонты, если отпустить руки, то Лёнькина коляска катится сама… Но мы при первой возможности отправили к Свете старших детей. Они в первый раз летели куда-то сами, без взрослых, и до последнего момента не было уверенности, что их выпустят из страны. Дело в том, что информация о самостоятельных перелётах детей у всех разная, так что пришлось несколько раз звонить и в авиакомпанию, и пограничную службу. В общем, главное, что у них есть нотариально заверенное разрешение родителей на такие перелёты (добытое с таким трудом в консульстве), и что одному из них уже 15, то есть не нужно заказывать обязательного сопровождения детей представителем авиакомпании. Но все удалось, наконец-то, все дети снова в сборе и мама счастлива., тем более, что Ваню она не видела уже несколько месяцев. И, конечно, дети не отходят от Лёньки! Он всех узнал, восхищенно глядит на Машу и радостно хохочет, предвкушая полёты на Ваниных руках. Света помогла им включиться в сложившийся распорядок дня – походы в клинику, прогулки по парку, покупка продуктов. Вечерами теперь всем вместе снова можно собраться за настольной игрой или послушать, как Света читает что-нибудь вслух. Если бы не Лёнькина болезнь, то вся эта идиллия напоминала бы одно из семейных путешествий. Зато у нас в Москве время ощущается плотнее, гуще, быстрее. Хочется успеть побольше, спланировать правильнее, увидеть поскорее результат. Но к вечеру, точнее к ночи, оглядываясь на прожитое сегодня, желая понять, поделиться с кем-то, все чаще вижу перед собой знакомый образ вынутой из воды рыбы, беззвучно открывающей рот у самого берега. Наверное, накопилось к лету…

Позвонила Света, спросила, что я там пишу в нашем дневнике и, услышав несколько строк, посмеялась, насколько женское восприятие отличается от мужского! В ее рассказе о ночных хлопотах я смог услышать лишь беспокойную ночь, усталость и Ленькины возмущения. А она пыталась сказать, как важно ночью прижимать к груди родное, сонное, слышать и чувствовать дыхание сыночка, ощущать теплый затылок под губами, согревать под одеялом шелковую кожу холодной попки. Она уверена, что когда малышу не здоровится или он просто беспокоится ночью, то лучше всего положить его на себя животиком вниз, покачать, спеть колыбельную. Малыш так чувствует себя в безопасности, а покачивания при этом помогают закладывать внутреннее чувство ритма и развивают здоровую речь. А Ленька наш часто, особенно после «химии», просится заснуть, «закачаться» на маме, причем если ему в эти минуты предложить подкормиться, то он сердится: «Я ведь хочу спать, а не есть!» В общем, поговорили…

2 июня 2006
Сегодня наши выходили в парк, и оказалось, что они были одними из немногих, кто пришел просто так – погулять, подышать, побездельничать, а не заняться спортом. Все вокруг, от мала до велика, играли в футбол, занимались ушу, бегали по каменистым дорожкам. Бабушка лет восьмидесяти в нарядном спортивном костюме и ультрамодных кроссовках трусцой пересекала стадион, молодая турецкая пара бежала бок о бок, без конца поправляя наушники своих плейеров, женщина средних лет обходила спортивным шагом озерко, сжимая в руках лыжные палки. Палками она при этом не касалась земли, и мы, тёмные люди, так до сих пор и не поняли – берут их для облегчения ходьбы, или для дополнительного усложнения маршрута…

3 июня 2006
У нашей маленькой соседки у Вареньки из Вологды, разыгрался стоматит. Ее мама Оля в расстройстве, ребенок хнычет. Тогда мама Илюши из Нижнего Новгорода решила поделиться своим средством, которое ей когда-то выдали для лечения стоматита у сына. Обработали все, как полагается, и рот у Вареньки стал синий, как будто она наелась чернил. Конечно, это заметил доктор во время ближайшего посещения тагес клиники, и сказал, что при таком уровне лейкоцитов, этот препарат слишком сильный, и достаточно просто полоскать ротик настоем шалфея. Ольга решила, что доктор «умничает», пошла добиваться правды в аптеке и попросила выдать ту же «синьку». Там ее спокойно выслушали, спросили, чем болен ребенок, какое основное заболевание, какие побочные, какие препараты принимают, какой уровень лейкоцитов.. Все эти данные ввели в компьютер, проверили препарат на совместимость с другими и заключили, что лучше всего в их случае просто поласкать рот все тем же шалфеем.. Такой вот подход. Я думаю, нашим аптекарям есть к чему стремиться.

4 июня 2006
Наконец-то, я и сам добрался до Берлина. Побудем все вместе хотя бы недельку! Хорошо, что билет был куплен заранее, потому что из-за футбольного чемпионата все просто посходили с ума, и дешевых билетов, говорят, уже не достать. Вместе со мной летели одни немцы, летели болеть за своих, так что меня на границе приняли за футбольного фаната, и очень удивились штампу медицинской визы.
Как же вырос Лёнич! Стал таким солидным, поправился. Волосы и бровки подросли, но после химии стали какого-то пепельного цвета, как-то выцвели, и издали кажется, что их нет совсем. Зато его большие черные ресницы по-прежнему завиваются вверх. В день он теперь съедает не меньше чем по тарелке каши, риса, любит йогурт, обожает экзотические фрукты (ананасы и апельсины). Он научился требовать себе пропитания - жадно тянет ручки к блестящим баночкам в магазинах. Сидя на траве, щиплет пальчиками травинки рядом с собой и тянет в ротик, любит стоять на ногах и добираться до цели пешком, держась ручонками за все что попало. Лёнька научился целоваться – открывает ротик, прижимается губками к щеке. А того, кто действительно заслужил его доверия, он может от всей души укусить маленькими острыми зубками.

С открытием чемпионата изменился и сам город. Я привез хорошую погоду из Москвы, так что теперь все здесь пропитано летним теплом. На машинах, домах, в окнах развеваются в основном немецкие флаги. Уточняю «в основном», потому что есть и другие – польские, турецкие, голландские, хорватские, английские. Я уже так и представляю, что бы было в России, если бы, к примеру, вся улица в каком-нибудь городке болела за российскую команду, а где-то в окне вывесили азербайджанский, американский или немецкий флаги (лучше на первом этаже). Надо сказать, что здешний народ удивительно толерантен, и мы встретили по отношению к себе ни одного враждебного взгляда (хотя я помню сообщения в прессе о выступлениях берлинских бритоголовых за чистоту нации).
Итак, Берлин! Говорят, что население города в эти дни увеличилось тысяч на 800, то есть на треть, но этого совсем не чувствуется. Всем, естественно, билетов на чемпионат не хватило, но в городе установлены десятки гигантских экранов, вокруг которых расставлены скамьи, шезлонги, площадки с мягкими подушками в окружении стоек с пивом и закусками на любой вкус. Культурно поболеть за своих стоит примерно три евро за человека. А каждый уважающий себя хозяин кафешки устроил в своем заведении настоящий спортбар, и даже сосиски к пиву теперь делают в форме мини-мячиков. Да и весь город превратился в атрибут футбольного поля: блестящий шар телебашни раскрашен под красно-белый футбольный мяч; витрины каждого, без исключения, магазина патриотично пестреют германскими флагами, нашивками, мячами всех типов и размеров; у Бранденбургских ворот, на высоте метров 15-20-ти, установлен магазинчик в форме гигантского мяча, внутрь которого публика забирается по специальному трапу. Многие родители ведут за руку малышей, у которых бандана на голове тоже раскрашена под черно-белый мячик. В переходах метро стоят парни в униформе волонтеров чемпионата мира, и, увидев растерянных и замешкавшихся иностранцев, подходят к ним, предлагают помощь, помогают найти любую информацию. В центре города приезжих заметно больше, но они как-то равномерно рассредоточены по улицам, трибунам и кафешкам, так что все равно здесь довольно свободно. Зарубежные фанаты пока тоже не буянят, разве что изредка проедут, стоя в открытом авто и держа развевающийся флаг своей страны и песнями "о-ле-е! о-ле о-ле о-ле-е!". Может быть, их сдерживает присутствие полиции, которая с солидной ненавязчивостью стоит у мест большого скопления народа, может, у них так скромно выражают свои чувства... Зато у нас в районе все без изменения. Разве что магазины в течение месяца будут работать до 22-х, а не 18-ти часов, да еще на выходные соседнюю улицу перегораживают и устраивают ярмарку с каруселями, аттракционами и распродажей всякой мелочи. Дети довольны. Наша Машка с минуту зачарованно смотрела на стеклянный куб, в котором металлическая рука электрокрана оживает, как только подкормишь автомат евроцентами, и затем уверенно произнесла: "Все! Иду выигрывать белку из "Ледникового периода!". Звякнула монетка, кран как-то нервно задвигался, раскрыл клешни и схватил белку за голову. По сценарию клешня должна была, как бы случайно, разжаться и выпустить белку, но она спокойно донесла игрушку до места назначения, и вот Маруся уже целует и прижимает к груди своего кумира.


11 июня 2006
Только сейчас стал замечать, что наши окна выходят на проезжую часть. Сейчас в Берлине стоит жара, и даже ночью наши окна раскрыты настежь. Круглые сутки перед нами с грохотом проносятся машины, трамваи, автобусы, фуры, лихие мотоциклисты. Закрыв глаза, ощущаешь себя оператором бензоколонки, который прилег на минутку на свой топчанчик рядом с кассой. А когда удается задремать, внезапно с безумным воем мимо проезжает скорая помощь или несколько пожарных машин. А вот Леньку это не очень смущает. Для него самое главное, чтобы ночью всегда рядом с собой можно было нащупать маму и больше не отпускать...

12 июня 2006
Сегодня у нас по плану компьютерная томография. Это исследование будет определяющим в тактике дальнейшего лечения, поэтому мы слегка волнуемся. В тагес клинике нам должны дать что-нибудь усыпляющее, а затем нужно будет дойти до самой лаборатории. В тагесе Ленька забастовал, отбивался от медсестры Кони руками и ногами. Она пыталась ввести снотворное через попку, но только зря тратила силы. В конце концов, удалось залить в его ротик немного жидкости через шприц без иглы. Он еще долго причитал, потом спел себе ворчально-кричальную скрипучую колыбельную и заснул. Я не присутствовал здесь на последнем МРТ в марте, но хорошо помню, как мы делали его в Москве. Аппаратура, в принципе, очень похожая. Тогда спящего Леньку поймали в красное перекрестие лазерного прицела и с матюками выгнали меня из зала. Через пару минут свиста и щелчков мы смогли забрать малыша. Здесь же нас выгонять не стали, наоборот, принесли стульчики и, попросив оставить все металлические предметы, проводили в аппаратную. Спящего Лёньку зафиксировали на столе лентой, придавили свинцовой подушечкой. На табло высвечивается его сердцебиение, таймер отмеряет оставшееся до конца исследования время. Лёньке заткнули ушки специальными берушами, нам со Светой тоже выдали наушники –томограф свистит и щелкает на такой звуковой частоте, что вынести эти звуки почти невозможно. Я думал, что, как и в Москве через пару минут исследование закончится. Но, как я теперь понимаю, в России снимки были сделаны только в одной проекции. А здесь их выполнили в четырех, с контрастным веществом и без. На каждое ушло 3-5 минут. Наконец, спящий Ленька снова у нас на руках. Вот и снимки готовы. Они похожи на рентгеновские, можно их прикрепить на специальный экран и посмотреть на просвет. Как мы уже привыкли к мысли, что Лёнька наш цветущий и выздоравливающий, весёлый, открытый и беззаботный! Снимки же, как беспощадный срез этой внешней радости, показывают даже непрофессионалу, насколько все у нас непросто, и как сложен путь к полному выздоровлению. В голове роятся одни вопросы. Надеюсь, что ответы на них начнут давать после расшифровки этих снимков. Ну что ж, как говорит мой отец, будем бороться с неприятностями по мере их поступления. А сейчас пора идти приготовить что-нибудь поесть – Лёнька уже начинает, причмокивать губами.


Страница 21
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"