<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 25
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

17 августа 2006
Леня АкимовЧетверг. Сегодня по плану Леньке должны начать делать новый блок химиотерапии, но мы не хотим его начинать. Может, пора интенсивной терапии и миновала, но если он так перенес первый курс поддерживающей "химии", то что будет дальше? Что, опять выходить из блока с инфузиями и переливаниями крови? Нет, мы будем ждать возвращения наших лечащих врачей, а если удастся поговорить с руководителем программы лечения, директором клиники профессором Хенце, то это будет вообще замечательно. И, тем не менее, мы идем в тагес клинику, делаем стандартную обработку катетера и наши обычные процедуры. Сегодня дежурит доктор Прокоп (это фамилия такая). В начале приема мы сообщаем ему о своем желании - не начинать блок без беседы с Хенце. Он выслушивает нас внимательно,
соглашается, что нужно что-то менять. И вдруг спрашивает: "А вы, как родители, какие альтернативы предлагаете?" "Ну, хотя бы, "промывать" его после каждого трехнедельного блока, или устраивать больший перерыв между курсами химиотерапии. Прокоп уточняет: "А вам точно нужен только директор клиники? Может вас устроит кто-то еще? Например, руководителя стационара Фенглера сейчас заменяет другой врач," - и показывает на "Геббельса". "Нет, спасибо. Я думаю, уж лучше все тогда обсудить с вами. Все-таки мы бы хотели с Хенце." Через пару минут он приносит телефон профессора и уточняет, что, несмотря на свою занятость, он найдет для нас время. А пока прием. Ленька привычно замирает на весах, позволяет заглянуть доктору в ушки, открывает ротик. Наконец-то, он снова стал набирать вес! Такую попку и показать не стыдно!
Чтобы не терять времени, сразу же звоню профессору. В трубке мужской голос продолжает с кем-то разговаривать и, как только он представляется, я после слова "Хенце" сходу и напоминаю ему нашу историю и прошу о встрече. Дождавшись паузы в моей скороговорке, мужчина уточнил, что он секретарь профессора. Затем подробно меня обо всем расспросил. Оказывается, он уже в курсе, что мы только что беседовали с доктором Прокопом (вот же проворный народ!) и предложил созвониться завтра в 9.15. При этом секретарь уточнил, что Хенце завтра возвращается в Берлин. Ну что ж, завтра - так завтра. Утром мы договариваемся на 14.30 и вот мы в приятной прохладе приемной в ожидании руководителя клиники потягиваем ароматный кофе. Вот и профессор. Он приветствует нас и мы еще раз пересказываем ему о ходе Ленькиного выздоровления, о том, как он переносит лечение. Профессор Хенце говорит, что обо всем этом знает, Леньку они еженедельно обсуждают на своих миниконсилиумах. Но для него очень важны наши впечатления - субъективные, родительские. Как размеры опухоли, как его самочувствие, развитие? Мы рассказываем, что у нас в семье есть двое старших детей, и вспоминая их в его возрасте, мы уверены, что он в своем развитии ничуть им не уступает. Профессор сказал, что предложенный протокол лечения - стандартный, что он писался людьми для людей и его необходимо адаптировать для каждого ребенка. Но выход из каждого блока на поддерживающих инфузиях и переливании крови - это не путь. Он считает, что организм сам должен выбираться и его неправильно его все время поддерживать. Он предложил чередовать двухнедельный курс "химии" с двухнедельной передышкой. Подобный вид терапии обычно имеет смысл проводить не более полугода. Поговорили мы и об этом заболевании в целом. Доктор Хенце считает, что вмешательство в организм в любом случае должны быть минимальны, а операция для Леньки, по крайней мере сейчас, очень опасна и он не знает ни одного случая в мире, чтобы удаление половины челюсти у малыша с трансплантацией кости не привело к искажению лица в той или иной степени. Но главное, что пока в этом нет необходимости. Такие вещи делают, например, в военной хирургии при тяжелых травмах с угрозой для жизни. И главное, он объяснил, что терапия всех костных частей - очень продолжительная, и ее эффект порой появляется не только через месяцы, но и через годы. А пока будем проводить терапию и корректировать по ходу лечения. На том и расстались. Вроде бы ничего особенного профессор не сказал, а уверенности в завтрашнем дне это прибавило.
Уже вечером мы обсудили эти события на кухне с соседями. Вот ведь какая вещь. Люди, имевшие продолжительный опыт в отделениях онкологии и кардиологии лучших наших клиник отмечают, что в немецких клиниках создается впечатление, что врачи не боятся совершить медицинскую ошибку (или вернее, их опасения выливаются в какие-то другие действия). В российских же клиниках, в отличие от европейских, судебные разбирательства и наказания за серьезные медицинские оплошности - скорее легенда, но большинство манипуляций врача направлены не столько на профилактику и борьбу с болезнью, сколько на прикрытие от возможных нападок, на снятие с себя ответственности. «Я что? Я ничего. К нам такого уже привезли. Это еще до нас проглядели! Это вообще врожденное. Надо было раньше думать и как следует за своим здоровьем следить! А нам теперь тут расхлёбывай…»
Не хочется обобщать, но мне кажется, что в Европе ближе к пониманию того, что медицина по своей сути очень близка к науке. Врач – это не просто фельдшер, выполняющий ранее написанные инструкции на все случаи жизни. Это человек думающий и, следовательно, имеющий право на ошибку, поиск, творческий подход. Он не столько знает, сколько предполагает и предлагает пациенту возможную схему лечения; предупреждает его о возможных побочных эффектах. И тогда уже можно не отвлекаться на суету по спихиванию с себя ответственности, а лечить человека. Сегодня в России врачи признаются: «Мы пишем карты для прокурора». И, действительно, одна из моих близких узнала о том, что во время операции у нее была клиническая смерть случайно, задав вопрос медсестре, откуда у нее появилась боль в груди. И та долго хихикала, обсуждая с подругой: «Ну что, скажем ей или нет?! Да ты в реанимации полдня пролежала!» При этом медицинская карта была «чистая», в ней об этом происшествии не было ни слова. Не даром говорят, что заполнение мед. карт в России – это искусство! При этом в Шарите вы можете взять распечатку посекундного хода операции, и можете быть уверены, что даже нестандартные реакции организма будут там зафиксированы. Ведь эта крайне важная, необходимая информация для врачей при последующем лечении! Я очень надеюсь, что и мы к этому придем!

20 августа 2006
Ну вот пора и уезжать в Москву, готовиться к школе. В центре «Волшебный ребенок» тоже начало нового учебного года, так что мой телефон не смолкает даже в Берлине. Когда же наша семья снова будет вместе? Трудно сказать. Как только мы начинаем говорить о точных датах и строить конкретные планы, все выстраивается совершенно иначе. Если Лёньчику пока лучше побыть под присмотром немецких врачей – пусть так и будет. А мы будем ждать и надеяться, что они со Светой смогут приехать в хотя бы гости, пусть на короткое время.

22 августа 2006
Мы уже в Москве. А Лёньке тем временем начали делать новый блок химиотерапии. На этот раз он на него среагировал сразу – снова его тошнит и настроение у него «на троечку». Но на второй день ему становится заметно легче. Аппетит не теряет. Так вот. Нестабильно как-то.
Он по-прежнему шустро ползает по комнате, много ходит на ножках вдоль стены. Целый день протягивает Свете ручонкой любимые игрушки, корочку хлеба и приговаривает: «На! На!». Угощает! Полюбил игрушечную собачку, которая умеет гавкать. Сажает ее рядом с собой, тычет пальчиком ей в мордочку и пыхтит, подпрыгивая: «Ав-Ав!» А потом берет собачку за хвост, подтягивает ее поближе и читает ей в слух книжку-складушку «Снегурушка». И так несколько раз за день. Вообще он очень любит все звучащие игрушки, большие и маленькие музыкальные инструменты. Мы купили ему крошечную пианолку на две-три октавы, так он ее полюбил, как родную, – прижал к груди и восхищенно вздыхал, не отводя от подарка глаз. Но у него не всегда пока хватает усилий пальчика, чтобы получился звук. Тогда он берет мамин пальчик и нажимает им клавиши – ведь мама все умеет!

26 августа 2006
Сегодня в McDonalds приехал цирк! Об этом уже давно ходили слухи, но событие прошло как-то неожиданно странно. Действие разворачивалось во внутреннем дворе. Общих представлений не было, а актеры разбились на маленькие группки по шатровому принципу. Желающие могли подходить к актерам, смотреть, участвовать, но оказалось, что за это нужно платить. Там же развернули платную лотерею и продажу угощений. При этом, видимо, где-то на улице дали объявление о приезде цирка, так что весь внутренний двор и наш первый этаж был заполнен какими-то чужими дядями и тётями, которые проворно скупали недорогую еду. Кто-то сказал, что деньги от продажи всей этой всячины пойдут на благотворительность, но никто не ожидал, что родителям больных детей будут предложены все эти платные удовольствия. Поскольку детям находиться в этом бедламе было трудно, а под громкую музыку заснуть невозможно, то некоторые мамы, несмотря на пасмурную погоду, просто ушли с колясками на природу.

27 августа 2006

Разбирал летние фотографии и наткнулся на целую коллекцию сюжетов с Дней рождений детей и взрослых McDonalds Haus’а. Было особенно весело, когда юбилей был одновременно у маленькой Вареньки и у Рашми.


Варя и Рашми

Варенька

К этому дню готовились – расписали стены, заготовили торты, развесили поздравлялки, плакаты и воздушные шары. Двухлетняя Варя степенно вышагивала в длинном бальном платье, а Рашми так и лучилась светом и радостью. Ленька принимал живое участие в хороводе, и при словах «…Каравай-каравай! Кого хочешь выбирай! … Вот такой ширины, вот такой вышины…» счастливого Леньку поднимали за ручки в верх. Интересно, что муж Рашми, Горов, сходу запомнил слова «Каравая» и теперь без акцента часто напевает на кухне.

Здесь каждый раз родители пытаются сделать праздник своих и соседских детей незабываемым. Ведь этим малышам так необходимы тепло и забота, так хочется, чтобы они забыли про свои недуги и стали обычными здоровыми, веселыми сорванцами! Надеюсь, что такого веселья в их жизни будет еще много, хотя очень хочется, чтобы они в следующий раз смогли радоваться уже у себя дома.

Страница 25
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"