<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 5
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

16 января 2006.

Ожидание. Сегодня солнечный день. Не так ветрено, но холодно, морозно. Стёкла машин, трава покрыты инеем. Где-то за этими стенами остались воспоминания из нашей прежней
жизни ДО… О том, что когда-то казалось насыщенным, заполненным до предела, необходимым и неотложным… Представления о счастье, радости, горе, успехе. Все это тоже было настоящим. Но одного дуновения Всевышнего достаточно, чтобы перелистнуть страницы прежней жизни, почувствовать плотный поток непостижимый мудрости нашего бытия, ощутить глубину истинной пустоты и свободы на пути предопределенности нашего выбора… На кухне мерно тикает таймер. Или это невидимый часовой механизм отмеряет судьбы, поступки, события? Моё колёсико, движимое некой пружиной, на время вышло из привычного зацепления и включилось в новый механизм, а старый продолжает движение (по инерции, или движимый другими пружинами?). Но рядом засопел ребенок, и все эти философские перелистывания, весь этот полуденный дзэн исчезает под его причмокиваниями и доверчивой улыбкой.


Вход в клинику Шарите

За окном продолжается жизнь. На крыше дома напротив на трубе сидит трубочист (настоящий, не из сказки) и курит. Внизу арабские мальчишки играют в футбол железной банкой. У дороги лежат выброшенные рождественские ёлки, сжавшись в плотный колючий островок. Тишину разрезает стрекотание вертолёта. Полицейский, а может военный или пожарный? Вот он, кажется, снижается, подлетает к нашей клинике. И вот уже можно различить дрожащие знаки неотложной медицинской помощи. Кому-то тоже срочно нужна помощь. Мы очень надеемся, что эти чудаковатые врачи, говорящие на чужом языке смогут помочь и Лёньке. Что эта не всегда понятная система медицинской помощи окажется для нас эффективной. Здесь разрешают ходить по коридорам клинки в одежде и не переобувать обувь, но всегда пользуются одноразовыми простынями и автоматическими дозаторами с антисептиком, развешенными перед каждой дверью. Врачи ездят на велосипедах и смешных смартах (крошечных двухместных легковушках) и сами украшают палаты и холлы детскими аппликациями, собственными поделками и рисунками, расписывают стены весёлыми сюжетами из сказок. Для этого не нужны никакие деньги, развитая экономика и дополнительное финансирование. Просто немножко души. Но душа у них живет где-то в другом месте. И ни в разговоре, когда вам с жёсткой улыбкой объясняют установленный порядок вещей, ни в поступках она не проявляется сразу. Лишь проходя мимо плавных съездов и лифтов для инвалидов, мимо детских городков в коридорах клиники, мимо самодельных сказочных витражей и фонариков со свечами понимаешь, что эту душу просто нужно научиться понимать. Мы научимся, если хватит времени. Специально для этого задерживаться здесь нам бы не хотелось. Очень хочется домой.

18 января 2006.
Сегодня нам, наконец, рассказали про нас то, что знали. Наш мальчишка на редкость славный. И диагноз у нас на редкость редкий, и это не игра слов: у нас оказалась меланотическая нейроэктодермальная опухоль новорожденных, и в мире описано 240 (двести сорок!!!) случаев этого заболевания, а там где оно локализуется - Лёнька 25-й. Требуется неотложное и продолжительное лечение, возможно около года и более. То есть может обойдемся просто химиятерапией, а может, понадобится операция, трансплантация и т.д. Сегодня нам проводили операцию по имплантации центрального катетера. Это всё под общим наркозом, он не ел 10 часов, а вечером - дополнительные анализы, компьютерная томография и т.д. Лёнька совсем маленький, а вокруг него бегают столько людей, и столько хотят ему помочь! Стоимость лечения будет не менее 80-100 тыс. ЕВРО, точно можно будет сказать лишь по ходу лечения. К сожалению, здесь пока не открыли "магазин здоровья", а то бы заплатил, выздоровел и поехал домой. Но всё будет хорошо, Лёнечка держится молодцом, старается улыбаться, хотя иногда ему просто больно. Очень скучаем по старшим детям, и в воскресенье я ненадолго приеду в Москву! Спасибо всем!

Страница 5
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"