<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 42
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

10 мая 2007
Мы обещали писать почаще, но оказывается, что когда жизнь налаживается, то хочется целиком погрузиться в будничные радости и не отвлекаться от семейного счастья. Если же снова что-то не так, то тянет поделиться переживаниями, беспокойствами и душевной болью с близкими – может, в поисках поддержки, а может и просто для движения внутренней энергии, чтобы не застаивалась, и голова не зацикливалась на бесконечных проблемах. Так что не сердитесь, что не пишем часто. Просто нам было хорошо.

За это время Лёник освоил наш московский двор. Мы стараемся гулять побольше, да и компания у нас подобралась неплохая. Лёнька особенно трепетно относится к девочкам – завидев симпатичную девчонку издали, улыбается ей, молча подходит, берет за руку и ведёт за собой, делится самыми сокровенными игрушками. Если девочка попадается задумчивая или неповоротливая, то старается обнять ее на месте, правда не всегда это получается складно, и часто они заваливаются прямо в песочницу. Очень полюбил велосипеды, детские прогулочные машины. Наш велосипедик у него пользуется не такой популярностью, зато вот чей-нибудь чужой... Если хозяин попадется добродушный, то Лёнька забирается на его заманчивый транспорт и замирает. Потом зовет меня и гордо принимает позу фотомодели с глянцевого журнала. Ну, где же вы, папарацци?

Мы с нашим старшим сыном Ваней успели съездить в Курск, навестить нашего боевого деда-ветерана. Он, конечно, постарел, годы берут свое. Но не устаю удивляться, насколько крепко душой и телом это уходящее поколение. Наш дед, боевой лётчик (как и бабушка, которой уже нет с нами), и сегодня пример стойкости, бодрости и выносливости. Ну не могут эти люди просто сидеть без дела! В свои 85 он то расчищает снег вдоль бесконечного ряда гаражей, то бежит через полгорода на хлебозавод за горячим хлебом к столу, то, критически осмотрев чьи-то ботинки, бросается чинить их, профессионально продевая суровую нитку сквозь кожаную подошву...

17 мая 2007
Но, вернувшись в Москву становится ясно, что с Лёником происходит что-то непонятное. Его челюсть по-прежнему вызывает серьезное беспокойство. Что-то там растёт, и даже со времени нашего визита в Ганновер Лёник внешне изменился не в лучшую сторону. Какое-то время мы старались не замечать этого, повторяя как мантры, что у нас все хорошо, и даже, бывало, ругались друг на друга за эти оценивающие взгляды на его личико. Ну сколько можно рассматривать ребенка? Сказали же, что все у него нормально! Так и до паранойи дойти недолго! Но теперь стало понятно, что все беспокойства не были напрасны и надо что-то делать. В принципе, необходимую диагностику можно пройти и в Москве. Но тут сразу встает ряд вопросов. Нам нужно сделать послойный рентген (компьютерный томограф (КТ)) с очень частым шагом – 1 мм. Такую штуку делают не везде, а там где делают, возникает вопрос с общим наркозом – не везде делают таким малышам. И уж точно нигде не делают амбулаторно по желанию родителей. То есть придется ложиться в стационар, где они вслед за диагностикой будут настаивать на лечении, а может и операции. Но даже если все это сделать, то что делать с этими результатами анализов? Их придется отправлять в Германию, где не факт, что их смогут прочитать и, возможно, что-то заставят перепроверить. А это опять рентген, опять общий наркоз.Так что круг замыкается, и получается, что проще все сделать в одном месте и все дороги ведут в Германию.
Но на наши письма бедный хирург Экардт реагирует уже нервно, сухо, и предлагает нам старый сценарий – чтобы все желаемые обследования мы снова прошли в Берлине, в Шарите, а ему привезли готовые (строго оригинальные!) диски со снимками. В Шарите врачи тоже не понимают, с какой стати они что-то должны делать, если мы оперировались в Ганновере – пусть там его и наблюдают! Нам тоже это непонятно, и я свел специалистов двух клиник к почтовой переписке, в ходе которой выяснилось, что в Ганноверской клинике амбулаторным пациентам КТ не делают, а стационар нужно заказывать заранее. Может для этого есть и еще какие-то причины, но выяснять уже нет времени, да и не наше это дело. В общем, в очередной раз нам удалось уговорить врачей в Берлине осмотреть Лёника. Так что в ближайшие дни нашему путешественнику снова предстоит полёт. А что будет дальше, насколько нам придется задержаться в Германии одному Богу известно. Но у каждого свой путь! Постараемся пройти его достойно и помочь пройти нашему Лёньке (самому веселому, самому любимому, самому замечательному мальчишке на свете!).


Теперь о Леночке Сучильниковой. Многие люди, особенно те, кто помогал собирать деньги на ее лечение, беспокоятся о ее здоровье. Вот какие новости. Исследование МРТ, которое вместо 7-го мая состоялось только 10-го, прошло не без проблем. Ленка во время исследования закашлялась, стала задыхаться, и даже пришлось использовать реанимационную установку. Так что не все снимки чёткие. Тем не менее, МРТ показало, что опухоль у Лены после проведенного лечения не изменилась в своих размерах, зато полностью поменяла свою структуру. Может быть, эти клетки и погибли (мнения специалистов разошлись). Но, судя, по самочувствию Лены все неплохо. Врачи предлагают закрепить результаты лечения еще несколькими блоками химии. Сама Леночка достаточно бодра, хотя бывают и тяжелые реакции на препараты, стоматит или даже лёгкие инфекции, которые на фоне низких лейкоцитов превращаются в изнурительную борьбу. Родители благодарят всех, кто помогает Леночке, лечение в Германии она переносит гораздо легче. По сравнению с тем, что Ленке пришлось пережить в Томской больнице, а затем в РДКБ, когда она во время химии только лежала и не всегда даже могла говорить, сейчас она просто живет жизнью обычного ребёнка, со своими детскими бедами и радостями! Так что пожелаем девочке здоровья и мужества ее родителям! Что касается денег, тона 20 апреля из необходимых на лечение 24000 евро было собрано 17600 евро, с 20 го апреля на их счет в Сбербанке поступило еще 1000 рублей, в клинику поступлений не было. В скором времени мы сможем снова увидеть Лену с Таней и Алексеем лично, так что передадим от вас приветы, а потом и напишем в дневнике.
На этом пока всё, Ваши Дима, Света, Лёник и наши старшие дети.
Страничку с Леночкиной историей можно найти здесь >>

 

Страница 42
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"